Hemma i Sverige igen

Nu är vår vistelse i härliga Barcelona slut. I fredags hade jag mitt sista möte med dr. Martinez. Vi vägde och videofilmade mig för att i framtiden kunna utvärdera mina framsteg. Jag hade gått upp i vikt - väger 7,35 kg. Några av provsvaren från min senaste provtagning hade kommit också. Värdet på alfa-feta proteinet hade förbättrats, medan transaminasvärdena hade försämrats något. Att dra någon slutsats är ännu för tidigt. Levervärden går upp och ner från dag till dag så de måste studeras under längre tid. Men mamma och pappa hade såklart hoppats på att det skulle se bättre ut med transaminasvärdena. Nästa vecka får vi flera svar rörande fettsyremönstret.

Resan hem till Sverige gick strålande bra. Jag förde mig världsvant – som en helt ny bebis. Sov både under start och landning, otroligt! Båda bilresorna gick också som smort.

Igår eftermiddag vid 16.30 anlände vi till Kristallen, skönt att vara tillbaka i Sverige. Har lite synpunkter på vädret dock, det har varit så enkelt att vara ute i friska luften under vår vistelse i Barcelona. Hur som helst, mamma och pappa tyckte att det var väldigt skönt att få sova inatt. På Kristallen får vi stanna tills på fredag kl. 12.00 – sedan går de en oviss framtid till mötes. Politikerna vill lägga ner och därom tvistar de lärde. Så på fredag checkar vi, som sista familj, ut ifrån Kristallen. Väldigt, väldigt, väldigt tråkigt och framförallt oerhört sorligt för alla sjuka barn och familjer till dessa. Kristallen har varit något alldeles fantastiskt för oss. Det enorma stöd, den uppmuntran och outtröttliga hjälp vi fått från Kristallen har varit en riktig stöttepelare för oss i allt det svåra och overkliga som vi går igenom. Tusen tack till er, hoppas verkligen att Kristallen får leva vidare!

Tack också till er alla som har följt min första resa till Barcelona. Jag hoppas att ni fortsätter följa mig och min tuffa kamp mot sjukdomen här på hemmaplan. Jag vill också än en gång tacka för alla donationer som jag fått, de betyder oerhört mycket.

Sist, men inte minst vill jag tacka mormor och morfar för att ni alltid, alltid, alltid finns där för mig, mamma och pappa. Ni hjälper till i vårt och torrt, i ur och skur. Även när det blåser orkan så vet vi att ni finns där - fasta som berget. Utan er hade resan till Barcelona varit mycket tuff att genomföra. Tack!