Hej! jag är en person som är i 15 års åldern och har zellweger syndrom(en väldig lindrig så det är inte något som är allvarligt) jag har hörselnedsättning(använder hörapparat) jag har problem med synen och har ganska stora problem med balansen, och mina muskler är svaga så jag måste träna annars har jag ont,, jag trodde jämt att jag hade alla dessa olika skador men fick precis reda på att jag har något som heter Zellweger syndrom. jag har spenderat dagar och tid med att söka på detta på internet och ärligt talat, även om jag beter mig som allt är bra så blir jag lite rädd. det är inte allvar eller nått men en läkare nämnde nått om att det kan vara bra att åka till Uppsala och träffa några som ska visa mig hur jag ska göra för att inte det ska bli allvarligt men det verkar inte som jag ska åka. jag har ingen aning om vad jag ska göra! jag fick höra att det kan finnas tabletter eller nått som gör att jag kanske kan höra utan hörapparater eller nått. jag har hela mitt liv haft problem med dessa saker så att det kan finns nått sånt, det vågar jag inte tro på. vet inte var jag ska vända mig. jag sitter och skriver allt detta och det känns som det är onödigt men ändå behöver jag fråga nån som vet. vänner och familj tror att jag inte bryr mig men de fattar inte att jag tänker på detta mer än de anar. finns det något råd du kan ge så blir jag glad. tack och hej då!
2 kommentarer:
Hej! jag är en person som är i 15 års åldern och har zellweger syndrom(en väldig lindrig så det är inte något som är allvarligt) jag har hörselnedsättning(använder hörapparat) jag har problem med synen och har ganska stora problem med balansen, och mina muskler är svaga så jag måste träna annars har jag ont,, jag trodde jämt att jag hade alla dessa olika skador men fick precis reda på att jag har något som heter Zellweger syndrom. jag har spenderat dagar och tid med att söka på detta på internet och ärligt talat, även om jag beter mig som allt är bra så blir jag lite rädd. det är inte allvar eller nått men en läkare nämnde nått om att det kan vara bra att åka till Uppsala och träffa några som ska visa mig hur jag ska göra för att inte det ska bli allvarligt men det verkar inte som jag ska åka. jag har ingen aning om vad jag ska göra! jag fick höra att det kan finnas tabletter eller nått som gör att jag kanske kan höra utan hörapparater eller nått. jag har hela mitt liv haft problem med dessa saker så att det kan finns nått sånt, det vågar jag inte tro på. vet inte var jag ska vända mig. jag sitter och skriver allt detta och det känns som det är onödigt men ändå behöver jag fråga nån som vet. vänner och familj tror att jag inte bryr mig men de fattar inte att jag tänker på detta mer än de anar. finns det något råd du kan ge så blir jag glad. tack och hej då!
Hej
Det är Nina som jag har haft en flicka med samma syndrom och jag vill gärna kontakta er och se hur är det med henna och hur mår hon.
Hälsningar
Skicka en kommentar