Freja - midsommarflickan: Ett ljus för Charlie

Freja - midsommarflickan

2014-01-03

Ett ljus för Charlie

Upplagd av Freja midsommarflickan kl. 15:28

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar

Senaste inlägg Äldre inlägg Startsida

Prenumerera på: Kommentarer till inlägget (Atom)

Freja i Föräldrakraft

Januari 2012

Freja i Uppsala Nya Tidning

5 oktober 2011

Freja i Essence Vitae

30 april 2011

Freja i Gotlands Allehanda

8 juli 2011

Freja i Aftonbladet

19 oktober 2008

Att leva med Zellweger

Vi måste bygga vårt sandslott
Om att lära sig leva på nytt
I en annan del av Holland
Välkommen till Holland
Mina genetiska mutationer
Dagbok 22/6-27/12 2007

Freja midsommarflickan: kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.

Visa hela min profil

Andra barn med Zellweger

Zellweger support Network (Facebook)

Bloggarkiv

► 2023 (1)
- ► april (1)

► 2020 (1)
- ► mars (1)

► 2018 (3)
- ► oktober (1)
- ► september (2)

► 2017 (3)
- ► oktober (2)
- ► mars (1)

► 2016 (16)
- ► oktober (4)
- ► augusti (4)
- ► juni (1)
- ► maj (1)
- ► april (2)
- ► mars (1)
- ► februari (1)
- ► januari (2)

► 2015 (31)
- ► december (5)
- ► november (4)
- ► oktober (8)
- ► september (4)
- ► augusti (1)
- ► juni (1)
- ► april (5)
- ► februari (1)
- ► januari (2)

▼ 2014 (59)
- ► december (4)
- ► oktober (7)
- ► september (5)
- ► augusti (1)
- ► juli (1)
- ► juni (6)
- ► maj (2)
- ► april (6)
- ► mars (5)
- ► februari (17)
- ▼ januari (5)

► 2013 (107)
- ► december (5)
- ► november (2)
- ► oktober (13)
- ► september (7)
- ► augusti (8)
- ► juli (9)
- ► juni (3)
- ► maj (9)
- ► april (23)
- ► mars (9)
- ► februari (4)
- ► januari (15)

► 2012 (221)
- ► december (22)
- ► november (13)
- ► oktober (21)
- ► september (30)
- ► augusti (21)
- ► juli (11)
- ► juni (23)
- ► maj (19)
- ► april (20)
- ► mars (23)
- ► februari (10)
- ► januari (8)

► 2011 (195)
- ► december (8)
- ► november (20)
- ► oktober (19)
- ► september (15)
- ► augusti (12)
- ► juli (18)
- ► juni (10)
- ► maj (13)
- ► april (23)
- ► mars (13)
- ► februari (29)
- ► januari (15)

► 2010 (185)
- ► december (16)
- ► november (37)
- ► oktober (11)
- ► september (15)
- ► augusti (21)
- ► juli (12)
- ► juni (17)
- ► maj (20)
- ► april (10)
- ► mars (6)
- ► februari (10)
- ► januari (10)

► 2009 (203)
- ► december (10)
- ► november (12)
- ► oktober (15)
- ► september (10)
- ► augusti (11)
- ► juli (15)
- ► juni (14)
- ► maj (14)
- ► april (33)
- ► mars (18)
- ► februari (27)
- ► januari (24)

► 2008 (422)
- ► december (22)
- ► november (23)
- ► oktober (28)
- ► september (28)
- ► augusti (34)
- ► juli (37)
- ► juni (59)
- ► maj (38)
- ► april (51)
- ► mars (33)
- ► februari (20)
- ► januari (49)

► 2007 (149)
- ► december (20)
- ► november (26)
- ► oktober (29)
- ► september (12)
- ► augusti (18)
- ► juli (23)
- ► juni (21)

Mina följeslagare

Mina vänner idag

Totalt antal besökare sedan 23 oktober 2008

Bra länkar om min sjukdom

Information om Zellweger - Socialstyrelsens hemsida
Manuela Martinez Foundation
Om peroxisomala sjukdomar
Dr. Wanders - Biokemist i Holland
Om peroxisomer
Zellweger Baby Support Network
Epilepsy in Peroxisomal Diseases

Temat Enkel. Använder Blogger.