Det har varit en händelserik vecka på många sätt. Jag, mamma & pappa har sedan i fredags bott på Lilla Erstagården (LE) i Nacka.
Redan i fredags när vi kom till LE så märkte vi att något inte stod helt rätt till med mig. MItt urin luktade otroligt fränt. Nästan som om jag hade bajsat. Konstigt – har inte hänt tidigare. Under fredagen var det mycket som hände. Nya ansikten. Nya möten. Så någon provtagning blev aldrig av och på lördag morgon fanns den fräna lukten kvar. Konstigt. Inte bra. Vi tog genast ett urinprov och stickan visade 2-3+ på leukocyter. Trots att jag äter antibiotika varje dag i förbyggande syfte. Provet visar ingen nitrit och inget blod vilket är skönt. Typiskt att det är lördag för ingen odling görs på helgen. Vi fick också känslan att LE helst ville vänta till måndag med att skicka provet eftersom de annars måste beställa ett specialbud för att ombesörja saken. På vardagar kommer en inbokad budbil som kör prover varje dag, men inte på helgen. Vi bad dock personalen att ta saken på allvar och uppmanade dem att omgående skicka urinprovet till lab för odling för att kunna få svar så fort som möjligt.
Vi gjorde om urinprovet senare samma dag och även på söndagen med samma resultat. Under helgen blir också min förkylning sämre och jag blir allmänt hängigare. På söndagen sätter jag i halsen så illa – av 1 ml koksalt som jag får i näsan – att jag helt tappar andan under en stund. Jag tappar färgen i ansiktet, läpparna blir blåa. Mamma trycker på larmknappen och som tur är kommer personalen snabbt på plats och hjälper mig komma på banan igen. Jag sätter ofta i halsen på detta sätt men inte alls med lika allvarliga följder. Kanske har min sväljförmåga ytterligare försämrats? Personalen tar detta på största allvar och förstår att vi även borde börja ta min sannolika urinvägsinfektion på allvar. Mamma och pappa oroar sig även för min förkylning och vi bestämmer oss för att sätta in extra inhalationer med Pulmicort och Ventoline. Det brukar göra susen med snabbt resultat. Sköterskorna får tag i läkaren som också tar situationen på allvar. Äntligen byter han ut min dagliga minidos av Trimetoprim. Doktorn väljer att byta till Bactrim. Bactrim är ett liknande antibiotika men med något bredare verkningsområde. Kanske helt fel men eftersom doktorn ännu inte vet vilken bakterie det rör sig om så är det svårt för honom att välja rätt antibiotika. Urinodlingen är viktig. Trots detta så väljer personalen att skicka odlingen först på måndag strax innan lunch. Mamma och pappa känner stor frustration över detta men väljer ändå att hålla lite låg profil. Nu är det i alla fall på gång. Hoppas svaret kommer under tisdagen.
Både söndag och måndag natt blir två usla nätter. Jag sover lite, störs både av min förkylning och min UVI. Jag kräks, mår illa och vill helst bara sitta i famnen. På tisdagen börjar vi efterfråga odlingssvaret. Ber upprepade gånger personeln att kolla om svaret kommit. Tyvärr inget är färdigt ännu. Väntan på odlingar är alltid olidlig. Mina urinbesvär försämras ytterligare. Jag blir vid flera tillfällen ledsen när jag ska kissa. Jag skvätter värre än vanligt och jag spänner mig. Urinet luktar fränt. Stackars mig! Det här är verkligen inte roligt.
På tisdag eftermiddag skulle vi egentligen ha åkt på morfar Jans begravning men jag och mamma fick stanna hemma eftersom jag mådde så dåligt. Tur är det för vid 13.30 så kräktes jag. Tänk vad jobbigt det hade varit att ställa till med en scen i kyrkan. Efter kräkningen tar vi tempen och fångar ett nytt urinprov. Tempen är OK och mamma ber sedan sköterskan ta en ny urinsticka för att kolla om det blivit bättre eller sämre. Känslan vi har är inte bra. Stickan visar försämring. Fortfarande 2-3+ på leukocyter, men nu ger den också ett tydligt utslag på nitrit och blod i urinet. Inte bra. Jag som inte får drabbas av sånt här.
Mamma ber sköterskan ringa labbet och be dem vara så snabba som möjligt. Inget odlingssvar ännu. Vi väntar och väntar. Mamma frågar igen. Och igen. Vid fyratiden säger sköterskan plötsligt. ”-Nej, nu måste jag säga sanningen. Vi har egentligen bestämt att avvakta till imorgon efter samråd med läkaren men jag tycker inte att det här är OK.”
”-Vad?” säger mamma? Vad menar du? ” Då släpper sköterskan bomben. ”-Urinprovet skickades aldrig i måndags. Det har blivit en miss. Jag hittade provet i kylen och har skickat det för en stund sedan med en akutbil. Urinprovet som har skickats har endast skickats till Kemlab men Kemlab gör inga odlingar. Kemlab kan bara bekräfta om urinprovet innehåller nitrit eller inte.”
Hur kan detta hända? Det är så bedrövligt dåligt. Framförallt när alla vet att jag har problem med just detta. Mina njurar får bara inte skadas. Varje urinvägsinfektion kan ytterligare försämra min förmåga att kissa själv. Mamma blir så upprörd och ledsen att tårarna börjar rinna. Det värsta är också att vi inget kan göra åt saken än att vänta. Vi vill så gärna skrika och slå på någon… både hårt och länge. Men det kan vi inte göra. Vi får försöka se framåt. Doktorn får helt enkelt medicinera i blindo och vi måste hoppas på tur. Vi har nu bytt antibiotika från Bactrim till ett tredje preparat (minns inte namnet) och vi håller tummarna för att doktorn gissat rätt. Vi hoppas också att vi kan få en första indikation på odlingen imorgon.
6 kommentarer:
Fy faaaaaan.
Pulsen ökar markant ju mer jag läser.
Hur i helvete kan sådant här hända?
Fullständigt oacceptabelt!!!
Jag tänker på er så otroligt mycket.
Älskade Freja <3 Varför händer det här dig?
Tänker på er. Man kan ju undra vad de väntar på när de inte beställer en odling på en gång...ni känner ju igen signalerna och bör tas på allvar redan vid det allra första samtalet. Freja är ju verkligen värd en odling för att sätta in rätt medicin så snabbt som det bara går!!!
Kramar Lauras mamma
Men det är ju inte klokt! Sånt här ska ju bara inte hända! Otroligt slappt och slarvigt agerat av dom! Overkligt dåligt.
Älskade lilla Freja jag tänker på dig och hoppas av hela mitt hjärta att ni får dom där provsvaren IDAG, som ni egentligen skulle fått för flera dagar sen..
Styrka och kramar till er fina Elin och Jacob!
Fy tusan freja. Detta ska bara inte få hända oc speciellt intenär det är så viktigtmed dina njurar. Blir riktigt upprörd och undrar hur personalen tänker? Hälsan hos dig måste ju gå före allt, akutbil till lab eller ej.
Håller alla tummar att medicinen hjälper och att du blir bättre snabbt.
All min kärlek och kraft kommer till er med ilfart! Stor stor mega kram till er alla!
O detta ska vara hospice/ kortis?!?!?!?!?! Var finns empatin och hur kan de ignorerar er som föräldrar som trots allt är experter på Freja och hennes signaler? Hoppas ni får rätt medicin fort så Freja blir frisk!
Ca
Tyvärr jag har alltid sagt att om man vill ha bra vård så får man skrika högt, ligga på och följa upp. Och det här stödjer min tes. Blir så förbannad när det blir såhär. Förstår att dom e "ledsna" men tyvärr deras jobb är på liv och död och har dom inte insett det så kanske ett annat jobb är att rekommendera där det finns utrymme för slarv. Inom vården finns det inte det! Hoppas verkligen detta fel inte påverkar Frejas hälsa långsiktigt och att de sista dagarnas lidande upphör när nig äntligen får svaren. Kram Gertrud
Skicka en kommentar