Freja - midsommarflickan

2014-07-01

Syrran är underbar


Upplagd av Freja midsommarflickan kl. 20:31 4 kommentarer:
Senare inlägg Äldre inlägg Startsida
Visa mobilversion
Prenumerera på: Kommentarer (Atom)

Freja i Föräldrakraft

Freja i Föräldrakraft
Januari 2012

Freja i Uppsala Nya Tidning

Freja i Uppsala Nya Tidning
5 oktober 2011

Freja i Essence Vitae

Freja i Essence Vitae
30 april 2011

Freja i Gotlands Allehanda

Freja i Gotlands Allehanda
8 juli 2011

Freja i Aftonbladet

Freja i Aftonbladet
19 oktober 2008

Att leva med Zellweger

  • Vi måste bygga vårt sandslott
  • Om att lära sig leva på nytt
  • I en annan del av Holland
  • Välkommen till Holland
  • Mina genetiska mutationer
  • Dagbok 22/6-27/12 2007
Freja midsommarflickan
kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.
Visa hela min profil

Andra barn med Zellweger

  • Zellweger support Network (Facebook)

Bloggarkiv

  • ►  2025 (1)
    • ►  juni (1)
  • ►  2023 (1)
    • ►  april (1)
  • ►  2020 (1)
    • ►  mars (1)
  • ►  2018 (3)
    • ►  oktober (1)
    • ►  september (2)
  • ►  2017 (3)
    • ►  oktober (2)
    • ►  mars (1)
  • ►  2016 (16)
    • ►  oktober (4)
    • ►  augusti (4)
    • ►  juni (1)
    • ►  maj (1)
    • ►  april (2)
    • ►  mars (1)
    • ►  februari (1)
    • ►  januari (2)
  • ►  2015 (31)
    • ►  december (5)
    • ►  november (4)
    • ►  oktober (8)
    • ►  september (4)
    • ►  augusti (1)
    • ►  juni (1)
    • ►  april (5)
    • ►  februari (1)
    • ►  januari (2)
  • ▼  2014 (59)
    • ►  december (4)
    • ►  oktober (7)
    • ►  september (5)
    • ►  augusti (1)
    • ▼  juli (1)
      • Syrran är underbar
    • ►  juni (6)
    • ►  maj (2)
    • ►  april (6)
    • ►  mars (5)
    • ►  februari (17)
    • ►  januari (5)
  • ►  2013 (107)
    • ►  december (5)
    • ►  november (2)
    • ►  oktober (13)
    • ►  september (7)
    • ►  augusti (8)
    • ►  juli (9)
    • ►  juni (3)
    • ►  maj (9)
    • ►  april (23)
    • ►  mars (9)
    • ►  februari (4)
    • ►  januari (15)
  • ►  2012 (221)
    • ►  december (22)
    • ►  november (13)
    • ►  oktober (21)
    • ►  september (30)
    • ►  augusti (21)
    • ►  juli (11)
    • ►  juni (23)
    • ►  maj (19)
    • ►  april (20)
    • ►  mars (23)
    • ►  februari (10)
    • ►  januari (8)
  • ►  2011 (195)
    • ►  december (8)
    • ►  november (20)
    • ►  oktober (19)
    • ►  september (15)
    • ►  augusti (12)
    • ►  juli (18)
    • ►  juni (10)
    • ►  maj (13)
    • ►  april (23)
    • ►  mars (13)
    • ►  februari (29)
    • ►  januari (15)
  • ►  2010 (185)
    • ►  december (16)
    • ►  november (37)
    • ►  oktober (11)
    • ►  september (15)
    • ►  augusti (21)
    • ►  juli (12)
    • ►  juni (17)
    • ►  maj (20)
    • ►  april (10)
    • ►  mars (6)
    • ►  februari (10)
    • ►  januari (10)
  • ►  2009 (203)
    • ►  december (10)
    • ►  november (12)
    • ►  oktober (15)
    • ►  september (10)
    • ►  augusti (11)
    • ►  juli (15)
    • ►  juni (14)
    • ►  maj (14)
    • ►  april (33)
    • ►  mars (18)
    • ►  februari (27)
    • ►  januari (24)
  • ►  2008 (422)
    • ►  december (22)
    • ►  november (23)
    • ►  oktober (28)
    • ►  september (28)
    • ►  augusti (34)
    • ►  juli (37)
    • ►  juni (59)
    • ►  maj (38)
    • ►  april (51)
    • ►  mars (33)
    • ►  februari (20)
    • ►  januari (49)
  • ►  2007 (149)
    • ►  december (20)
    • ►  november (26)
    • ►  oktober (29)
    • ►  september (12)
    • ►  augusti (18)
    • ►  juli (23)
    • ►  juni (21)

Mina följeslagare

Mina vänner idag

Totalt antal besökare sedan 23 oktober 2008

Bra länkar om min sjukdom

  • Information om Zellweger - Socialstyrelsens hemsida
  • Manuela Martinez Foundation
  • Om peroxisomala sjukdomar
  • Dr. Wanders - Biokemist i Holland
  • Om peroxisomer
  • Zellweger Baby Support Network
  • Epilepsy in Peroxisomal Diseases
Temat Enkel. Använder Blogger.