Mysigt framför brasan

Stranden ligger öde

Vinterland

Fina Gotland

Äntligen är vi här igen. Lite kallare och mycket halare men ack så vackert. På den här underbara ön är det lika vackert året om.

Handikapphytt

Idag åker vi båten med handikapphytt för första gången. Vilken höjdare!

Handikapptoa i hytten

Wow!

Besked från Barcelona

Dear everyone

First of all, I would like to thank you for all your kind e-mails and phone calls of sympathy. Receiving them has been really comforting. These have been hard days for me, but much, much harder for the family. I have been transmitting them your condolences and support. I’m sure that they feel a bit better knowing how much you cared about late Dr Manuela.

The most asked question has been what will happen to the Foundation now. Of course, the trustees were the first to be informed, and they will meet shortly. There are many things to take care of right now, and all of us are doing our best.

Some of you have asked what will happen with your children. I understand your uneasiness, and in fact, this has been one of my priorities these last weeks. The DHA-EE individual doses are being prepared now by Mss Guevara, who used to prepare them with Dr Martinez until last summer, and me. Furthermore, as some of you will know by now, I’ve been organizing all the shipments both during Manuela’s illness and after her demise, and I am going to keep doing so.

Many of you also know that I’m not a medical doctor. Regrettably, that means that I can not assume the responsibility for performing the regular health checks of your children, nor for the diagnostic and following up of other children suffering from this spectrum of diseases in the future. Dr Martinez knew it, and so, she had contacted other physicians, as some of you also mentioned. Therefore, I really hope this problem is sorted out promptly after the meeting of the trustees.

Thanks again for your support and understanding,

Best regards

Natalia Ichaso


Natalia Ichaso, PhD
Manuela Martinez Foundation for
Children with Metabolic Diseases
Plaza Karl Marx 1
08042 Barcelona
Spain
Tel:+34 934278357
e-mail: nichas.fmm@gmail.com

Fotbad

En favorit! Kanske till och med bland det bästa jag vet.

Läkarintyg

Dags att söka nytt parkeringstillstånd. Som vanligt måste vi be läkarna (som redan har en alltför hög arbetsbelastning) att skriva nytt intyg. Nytt intyg om egentligen exakt samma sak med skillnaden att det mesta egentligen bara har blivit sämre än sist. Jag har ju en framåtskridande sjukdom som bara kan bli sämre - varför ska då nya intyg hela tiden skrivas? Onödig tid går till spillo - för oss, för läkarna, för sekreteraren, för kommunen. För alla!

Hur som helst... idag kom intyget från doktorn med posten. Vi gråter alltid en skvätt när vi läser mina intyg. Vi vet att vartenda ord stämmer och att det är så här det är. Det är bara så himla svårt att läsa det i klartext.

Doktorns beskrivning av mitt funtionshinder:
Medfödd änesomsättningssjukdom som är utomordentligt allvarlig, obotlig och som innebär ett svårt multihandikapp, neurologisk påverkan, progredierande syn- och hörselnedsättning med flera som innebär starkt förkortad livslängd.

Mycket täta kontakter med sjukvården med bland annat frekventa sjukhusbesök hos olika specialister. Flickan är allmänt skör och måste hanteras försiktigare än ett normalt barn i motsvarande ålder. Nästintill ingen viljemässig motorik, nedsatt muskeltonus och därigenom ökad risk för framförallt luftvägsinfektioner. Situationen för föräldrarna måste underlättas genom att man får möjlighet att parkera på handikapplats.


Försök föreställa dig hur det skulle kännas om det var ditt barn du läste om.

Melatonin

Igår blev droppen som fick bägaren att rinna över. När pappa kom till dagis och hämtade mig hade jag redan sovit i en timma, sedan klockan 14.00. Bra... men bara bra om jag hade vaknat igen någon timma senare. Det gjorde jag inte! Jag tog alltså natt klockan 14.00 och var därefter helt omöjlig att väcka. Därför har vi nu bestämt oss för att prova Melatonin för att försöka vända tillbaka mitt dygn. Melatonin är ett hormon som finns naturligt i kroppen. Mängden melatonin varierar under dygnet och påverkas av ljuset. Nivån ökar vid mörker och är som högst på natten. Melatonin används vid behandling av kroniska sömnbesvär och för exempelvis blinda som inte kan reglera dygnsrytmen med hjälp av dagsljus.

Jag ska få Melatoninet mitt i natten när jag är vaken (när jag egentligen har sovit klart) för att försöka få mig att sova ytterligare någon timma på natten. Jag fick 2 kapslar inatt men det hade dessvärre ingen som helst effekt. Men, men... skam den som ger sig! Jag ska minsann prova några nätter till.