Så var det tisdag idag men ingen doktor har ännu ringt. Snart har det gått en hel vecka. Undrar vad doktorn funderar över. Märkligt att det alltid ska behöva vara så lång väntan på provsvar. Själva provresultaten kommer oftast fort - det vet vi vid det här laget. Men ändå skall varje patient få sin beskärda del av väntandet. Lidandet! Som om vi inte riktigt lider tillräckligt i den situation vi är i. Det är bara så det verkar vara och det är så himla energikrävande. Det skapar en mental stress och oro vilket gör hela familjen väldigt trött. Vad har vi att vänta? Kan en försämring av njurarna gå snabbt eller kan jag leva med det länge? Och blodtrycket - hur kommer mitt höga blodtryck att påverka min kropp? Om vi medicinerar blodtrycket och njurarna börja må sämre - är det då bättre eller sämre? Vilket val kommer ge mig bästa livskvalitet? Vågar vi ställa alla frågor som vi har? Vill vi verkligen höra svaren? Och även om vi vill... kan doktorn ge oss några svar?
Vi tänker på min sjukdom i princip dygnet runt men vi pratar sällan om den. Inte på "riktigt". Dels för att det är normal status för oss men också för att prata om det göra det ännu jobbigare eftersom det aldrig finns några lösningar på något. Sjukdomen innefattar ju så mycket som bara är så jobbigt. Om vi inte pratar om det så kanske det bara försvinner? Vi låtsas att allt är bra så känns allt bättre om så bara för en liten stund.
När vi läser intyg från mina doktorer så blir vi ofta chockade över vad vi läser. Vi kan inte läsa intygen utan att gråta. Trots att vi vet att vart enda ord är sant. Vi vet att sjukdomen är framåtskridande och att det bara kan bli sämre. Vi har vetat och tänkt på det i ganska exakt 3 år nu men hur mycket vi än tänker på det så är det bara så himla svårt att acceptera. Varför ska det vara så här? Under våra långa sjukhusdagar brister ofta "bubblan" eftersom det då blir så smärtsamt påtagligt hur sjuk jag är och att jag hela tiden försämras. Vi vet ju att frågan aldrig är "OM" utan att den alltid är "NÄR". När, när,när - alltid när! Vi kommer aldrig att veta när, troligen heller inte vilket organ och vi vet inte hur händelseförloppet kommer att vara. Den enda vi vet är att det kommer att hända alldeles för tidigt och att vi inte kommer att vara beredda, det kan vi aldrig bli. Därför brister också bubblan lätt när vi väntar på besked - precis som idag!
