Sömnbrist

I helgen fick vi klara oss utan nattassistans för hon som skulle jobba var hemma med sjuka barn. Vanligtvis har vi hjälp varje natt mellan 22.30 och 07.30. Nattassistenterna är det värdefullaste vi har... förutom livet förstås.

Nätter utan hjälp är otroligt tungt. Vår värld raseras fort utan sömn. Eftersom jag sover som bäst under eftermiddagen fram till midnatt så blir nattpasset låååångt och tuuuungt för mamma och pappa. Extra tufft blir det såklart på helgen när vi inte har någon hjälp av dagis heller.

Det är jobbigt på tusen sätt att ha assistans i hemmet. Att vårt hem är någon annans arbetsplats. Vi har vant oss men helt komfortabelt blir det nog aldrig. Men att få sova en hel natts sömn - det är som en saga för mamma och pappa. Sova utan att vakna av mina hjärtskärande skrik. Sova utan att behöva gå upp, göra gröt och sondmata. Sova utan att kontinuerligt behöva sonda vatten. Sova utan att behöva inhalera mediciner. Sova utan att behöva trösta när magen kniper och gör ont. Sova utan att behöva hjälpa till och rapa. Sova utan rädsla för att missa en epilepsikramp. Sova utan dåligt samvete för att dom inte är pigga och glada mitt i natten bara för att jag är det.

Att bara få sova.