Freja - midsommarflickan
2023-04-17

Den 22 juni i år fyller jag 16 år. Det ni!

›
Det är länge sedan jag skrev något här på bloggen. Jag har haft några riktigt tuffa år med Pseudomonas i lungorna. Efter 4 st 2-veckors intr...
2 kommentarer:
2020-03-06

Min vovve Kava och jag

›
1 kommentar:
2018-10-17

Rädda LSS - skippa institutioner

›
Vem kom på tanken att börja bygga institutioner till svårt sjuka människor igen? Freja har ett betydligt bättre liv hemma med mig och Jakob,...
2018-09-13

Lungröntgen

›
Nu röntgar vi lungorna. ❤️ Röntgen visade infiltrat på vänster sida. Samma sida som doktorn tyckte lät dämpad redan för tre veckor sen. Onöd...
1 kommentar:
2018-09-07

Jag mår bra!

›
2017-10-12

Havet och jag

›
2017-10-03

På väg mot värmen.

›
Ännu en resa till Mallis. Så underbart! Varje år tänker vi att det kanske är den sista. Kul att vi är på väg igen. 
1 kommentar:
2017-03-29

Gipsning på Olmed

›
Avgjutning av mina fina små fötter. Det är dags för nytt ståskal och vi ska den här gången prova att göra skräddarsydda specialstöd för fött...
2 kommentarer:
2016-10-14

Mallorca 2016

›
2 kommentarer:
2016-10-11

Jag och syrran

›
›
Startsida
Visa webbversion
Freja midsommarflickan
kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.
Visa hela min profil
Använder Blogger.