Freja - midsommarflickan

Freja - midsommarflickan

2017-03-29

Gipsning på Olmed

Avgjutning av mina fina små fötter. Det är dags för nytt ståskal och vi ska den här gången prova att göra skräddarsydda specialstöd för fött...

2016-10-14

Mallorca 2016

2016-10-11

Jag och syrran

Frukostprat i Puerto Pollensa

2016-10-07

Njuter av Mallis

2016-08-14

Mamma 40 år

Mamma 40 år

Tack!

Ännu ett fantastiskt år väntar! Tack för all uppvaktning och glada tillrop. Vem hade kunnat tro för ett gäng år sedan att jag skulle få fira...

9 år! Heja mig!

2016-06-16

Invigning av Ljugarns Strandcafé och Restaurang

Nu är det sommar på riktigt. Idag öppnade mamma och pappa Strandcafet och vi passade på att invigningsfika. Underbar dag!

Visa webbversion

Freja midsommarflickan: kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.

Visa hela min profil

Använder Blogger.