Freja - midsommarflickan
2015-12-31

Gott Nytt År!

›
2 kommentarer:
2015-12-27

Annandagsmiddag

›
Alla kusiner på pappas sida äntligen samlade. Så mysigt att ses allihopa samtidigt. 
2015-12-24

Julafton

›
Äntligen julafton igen. Och tomten kom i år igen. En jättefin dag med hela familjen samlad hos mina och Junis fina kusiner. Jag sov mig igen...
2015-12-20

God jul!

›
2015-12-16

Julmiddag med mina fantastiska assistenter

›
1 kommentar:
2015-11-18

Eastmaninstitutet

›
Idag har jag varit hos tandläkaren. Det såg fint ut. Lite frätskador av min reflux men annars fint. Många lösa tänder vilka vi behöver hålla...
2015-11-05

Inget brutet

›

Dagens vikt 22,1 kg

›

Dags för provtagning

›
2015-10-08

Hemma igen

›
Nu är vi hemma igen. En härlig resa har kommit till sitt slut. Vi är så glada att vi kom iväg i år igen och att allt gått så bra. Ett särski...
‹
›
Startsida
Visa webbversion
Freja midsommarflickan
kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.
Visa hela min profil
Använder Blogger.