Freja - midsommarflickan
2015-09-30

Junis målarbok

›
Juni jobbar hårt med att få mig att måla. Det går förstås inte så bra men jag accepterar i alla fall att hålla i kritan. Inte illa. Jag bruk...
1 kommentar:
2015-09-29

Mallorca

›
Vi är så glada över att vi ännu en gång har lyckats ta oss till Mallorca. Resan gick bra och nu njuter vi av ömsom sol, ömsom regn, blixtar ...
1 kommentar:
2015-09-16

Fötter

›
Fötter tycks inte växa så mycket om de inte används. Jag, Freja, 8 år till vänster. Juni 3 år till höger.
2015-09-08

Radiointervju 9 september

›
Imorgon, onsdag 9 september, kl. 12.10 intervjuas mamma och pappa av Mari Winarve i radio P4 Gotland. Lyssna gärna om du vill. Då eller när ...
2015-08-07

Underbara kusiner!

›
2015-06-22

Jag fyller 8 år

›
8 år! Åren går och jag hänger med. Jag har under åren förvånat de flesta runt omkring mig och visar om och om igen att jag är en stark tjej ...
4 kommentarer:
2015-04-04

Glad påsk!

›
Äntligen permis! Trötta men otroligt glada över att få komma hem. Det blir nog en glad påsk ändå. 
6 kommentarer:

CRP 130

›
CRP:t har sjunkit till 130. Nu väntar vi bara på doktorns rond så att vi kan få klartecken om permis.  Men det är nog inte så bara... Igår v...
2015-04-03

CRP 200 - ingen permis

›
Vi hade hoppats på permis idag men så blir det icke. CRP:t har stigit - såklart. Högst troligt eftersom det släpar efter ett dygn. Doktorn v...
2015-04-02

Lunginflammation

›
Röntgen visade infiltrat på höger sida av lungan vilket talar för en lunginflammation. Provsvaren lär avslöja mer när de är klara men det ta...
‹
›
Startsida
Visa webbversion
Freja midsommarflickan
kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.
Visa hela min profil
Använder Blogger.