Freja - midsommarflickan
2015-04-04

Glad påsk!

›
Äntligen permis! Trötta men otroligt glada över att få komma hem. Det blir nog en glad påsk ändå. 
6 kommentarer:

CRP 130

›
CRP:t har sjunkit till 130. Nu väntar vi bara på doktorns rond så att vi kan få klartecken om permis.  Men det är nog inte så bara... Igår v...
2015-04-03

CRP 200 - ingen permis

›
Vi hade hoppats på permis idag men så blir det icke. CRP:t har stigit - såklart. Högst troligt eftersom det släpar efter ett dygn. Doktorn v...
2015-04-02

Lunginflammation

›
Röntgen visade infiltrat på höger sida av lungan vilket talar för en lunginflammation. Provsvaren lär avslöja mer när de är klara men det ta...

Akuten och lungtrubbel

›
Med feber och rossel kom jag in till akuten på ALB i morse. Underbara dr. Anne hade hjälpt oss per telefon med en lungröntgen innan vi åkte ...
1 kommentar:
2015-02-25

Farmor ❤️

›
2015-01-25

Leopard & ninja

›
Juni vill gärna att jag ska låna hennes nya leksak. Medan hon glider runt i leopardbikini får jag glida runt i Ninja-turtle-brillor. Ganska ...
1 kommentar:
2015-01-03

Gott Nytt År!

›
1 kommentar:
2014-12-24

God Jul

›
1 kommentar:
2014-12-21

Lill-Jul

›
Mina underbara kusiner Melker och Alma, syrran Juni och moster Malin. Härligt gäng!
1 kommentar:
‹
›
Startsida
Visa webbversion
Freja midsommarflickan
kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.
Visa hela min profil
Använder Blogger.