Freja - midsommarflickan

Freja - midsommarflickan

2015-01-25

Leopard & ninja

Juni vill gärna att jag ska låna hennes nya leksak. Medan hon glider runt i leopardbikini får jag glida runt i Ninja-turtle-brillor. Ganska ...

2015-01-03

Gott Nytt År!

2014-12-24

God Jul

2014-12-21

Lill-Jul

Mina underbara kusiner Melker och Alma, syrran Juni och moster Malin. Härligt gäng!

2014-12-16

Syrran och jag

2014-12-08

Söt i ny klänning

2014-10-21

Juni och jag gottar oss i eftermiddagssolen

2014-10-18

Badar fötterna -skönt!

❤️❤️❤️

2014-10-17

Juni och jag

Visa webbversion

Freja midsommarflickan: kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.

Visa hela min profil

Använder Blogger.