Freja - midsommarflickan

Freja - midsommarflickan

2014-09-27

Sol och värme på Playa de Muro

Mamma och jag njuter av värmen "hemma" på verandan. Lyssnar till vågorna, båtarna och barnen som leker på stranden.

Mamma, jag och Juni

2014-09-23

Äntligen Mallis igen

Efter några tuffa veckor hemma på Lidingö med höstbaciller, förkylning och därtill hörande slem, hosta och rossel drar vi nu söderöver för r...

2014-09-10

Snackar lite med syrran

2014-09-07

Juni och jag kollar på Pippi

2014-08-04

Morgon-TV med Juni

2014-07-01

Syrran är underbar

2014-06-30

Kärlek!

En härlig stund i mormors famn

2014-06-26

Morgonsaga med syrran

Finns det hjärterum så finns det stjärterum. Inte en helt enkel uppgift för mamma men det är väldigt mysigt. I alla fall en liten stund.

Visa webbversion

Freja midsommarflickan: kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.

Visa hela min profil

Använder Blogger.