Freja - midsommarflickan
2014-08-04

Morgon-TV med Juni

›
2014-07-01

Syrran är underbar

›
4 kommentarer:
2014-06-30

Kärlek!

›
1 kommentar:

En härlig stund i mormors famn

›
2014-06-26

Morgonsaga med syrran

›
Finns det hjärterum så finns det stjärterum. Inte en helt enkel uppgift för mamma men det är väldigt mysigt. I alla fall en liten stund. 
2014-06-22

Härligaste grattiskramen

›
1 kommentar:

Jag fyller 7 år idag

›
Tänk att 7 år kan gå så fort. Så mycket som har hänt. Så mycket vi har gjort.  Jag tackar min stjärna i himlen för att jag ännu får vara hos...
2 kommentarer:
2014-06-06

En fin stund med Juni på stranden i Ljugarn

›
2 kommentarer:
2014-05-13

Lungröntgen färdig

›
4 kommentarer:

En vanlig dag på ALB

›
H ar det jobbigt. Sitter i ett rum på akuten. Är väldigt rosslig och har precis fått en inhalation med adrenalin. Skönt. Inte alls dumt det ...
‹
›
Startsida
Visa webbversion
Freja midsommarflickan
kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.
Visa hela min profil
Använder Blogger.