Freja - midsommarflickan
2014-03-30

Älskade älskade syster

›
Juni ligger framför mig i soffan och håller ömt båda mina fötter. Hon vill så gärna vara nära. Hon blir så glad när jag kommer. Vill pussas....
1 kommentar:
2014-03-11

Uppföljning hos dr. Anne

›
Alla värden ser bättre ut idag. Lite lägre CRP. Lite lägre andningsfrekvens. Lite högre saturation. Lite lägre puls. Och så två adrenalininh...
1 kommentar:
2014-03-10

Lite låg saturation

›
Jag mår ganska dåligt just nu. Jag är rosslig, hostar, har lite jobbigt att andas och har ganska hög feber.  Vi har avvaktat med att åka in ...
2014-03-07

Trillade ur vagnen

›
Så hände det som bara inte får hända. Jag trillade ur vagnen. Bromsen hade inte riktigt hakat i och så släppte den och vagnen rullade bakåt ...
3 kommentarer:
2014-03-01

Godmorgon

›
1 kommentar:
2014-02-25

Sommarassistenter till Gotland sökes

›
Vi söker en trygg och levnadsglad person som vill jobba som personlig assistent åt en 7-årig flicka under juni, juli och augusti sommaren 20...
2014-02-18

En fin dag vid min bänk

›
3 kommentarer:
2014-02-15

Kusinblommor

›
Igår kom det jättefina blommor till mig och Juni från våra fina kusiner Alma och Melker, morbror Johan och Mikaela.  En jättesöt liten nalle...
2 kommentarer:
2014-02-14

Bästa välkomstkommittén

›
Det är verkligen härligt att mötas av den här underbara lilla typen efter ett par jobbiga dagar på sjukhuset. Juni blev jätteglad när jag ko...
1 kommentar:
2014-02-13

Min hjärna förtvinar

›
Nu har vi kommit hem igen. DT:n visade att inga blödningar eller proppar har förekommit. Däremot visade undersökningen en stor förändring i ...
6 kommentarer:
‹
›
Startsida
Visa webbversion
Freja midsommarflickan
kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.
Visa hela min profil
Använder Blogger.