Freja - midsommarflickan
2014-02-13

Lungröntgen

›
2014-02-12

DT

›
Doktorn ändrade sig. Kontrastvätska behövdes visst inte ändå. Bra att vi satte en extra nål för den då. 
1 kommentar:

Ny nål

›
En timma senare kommer de på att infarten är för tunn. Funkar inte när man ska göra en DT-angiografi. Ny nål måste sättas. Varför inte försö...

DT-angiografi

›
Stroke orsakas av t ex en blodpropp eller en blödning i hjärnan. Datortomografi (DT) används vid strokediagnostik. DT-angiografi innebär att...

Blodtrycket OK

›

EKG

›

Nålen på plats

›
Gick superbra! Alla provrören är fyllda och infarten är på plats. Hurra! Tack och lov för att det gick så enkelt. 

Pupillerna

›
Jag har olika stora pupiller helt plötsligt. Och ena pupillen reagerar inte. Oroande. Nu har vi precis varit på Lidingö sjukhus som skickar ...

EEG blev först ut

›
Första undersökningen blev EEG. Det gick smidigt och resultaten analyseras just nu.  Läkarna misstänker att jag kan ha fått en stroke så s n...
2014-02-05

Nytt assistansbolag - God assistans

›
Den 1 februari bytte vi assistansbolag till God assistans i Sverige AB.    God Assistans grundades och drivs av  Mikael Nordmark . Hans son ...
1 kommentar:
‹
›
Startsida
Visa webbversion
Freja midsommarflickan
kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.
Visa hela min profil
Använder Blogger.