Freja - midsommarflickan

Freja - midsommarflickan

2014-01-26

Kompisar på besök

Jag och Juni inväntar förväntansfullt kvällens middagsgäster. Juni, Olivia, jag och Carolina.

2014-01-23

Frejadagen

Grattis till alla Freja och Frej idag. En stor dag i vår familj. Totalt har vi 5 st att gratulera.

2014-01-20

Juni njuter av att ligga nära mig

Efter en lång dag på dagis är det härligt att komma hem till den här typen som hälsar mig varmt välkommen hem.

2014-01-09

Juni och jag

2014-01-03

Ett ljus för Charlie

2013-12-24

Oj - vad många fina julklappar!

Tack alla underbara för att ni tänker på mig. God jul!

God Jul

2013-12-19

God Jul till alla från oss

2013-12-15

Max och Juni

2013-12-12

Jag och min fina kusin Max

Visa webbversion

Freja midsommarflickan: kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.

Visa hela min profil

Använder Blogger.