Freja - midsommarflickan

Freja - midsommarflickan

2013-05-29

Pigluxation - båda armbågarna

Idag var jag hos ortopeden. Ett möte vi väntat på länge. Det var ett bra möte men också ett möte med tuffa besked. Som vanligt med andra ord...

2013-05-19

Rätt låt vann

Ja... jag gillar absolut Danmarks bidrag till ESC. Framförallt när vi spelar den högt och jag får dansa med mamma eller pappa. Toppen!

Juni och jag

2013-05-18

Kampen för Charlie - Gotlands allehanda idag

2013-05-13

Middagsdags

2013-05-09

Kusinerna Bergner

2013-05-04

Skönt trött av sol och frisk luft

2013-05-02

Matar fåglarna på vägen till dagis

2013-05-01

Njuter av solen på altanen

2013-04-27

Salut för finaste Max som fyller 1 år

Visa webbversion

Freja midsommarflickan: kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.

Visa hela min profil

Använder Blogger.