Freja - midsommarflickan
2013-03-28

Glad påsk

›
4 kommentarer:
2013-03-23

Godmorgon lördag!

›
Nu är jag redo för våren. Nu vill jag att den kommer för att stanna snart.
2 kommentarer:
2013-03-22

Kusinerna Bergner

›
2013-03-18

Keppra

›
Iktorivil var tyvärr ingen höjdare den här gången heller. Jag fick färre kramper vilket var bra men medicinen gav mycket slembildning vilket...
3 kommentarer:

En biltur med bästa sällskapet

›
2 kommentarer:
2013-03-11

2 droppar

›
Ikväll trappade vi upp Iktorivil till 2 droppar på kvällen. Jag kommer att fortsätta med 1 droppe på morgonen i några dagar till för att kän...
1 kommentar:
2013-03-08

Min nafsande syster

›
Det är mysigt att komma hem från dagis till en kärlekskrank syrra. Hon verkar gilla att äta på mig. :)
2013-03-07

Ett barn på mitt dagis

›
Idag fick vi det tråkiga beskedet att ett barn på mitt dagis gick bort igår eftermiddag. Vi sörjer med familjen och tänder ett ljus här hemm...

Iktorivil

›
I måndags kväll började jag med epilepsimedicinen Iktorivil igen. Jag har sluppit äta ep-mediciner de senaste 2,5 åren men nu har mina kramp...
2013-02-28

Tupplur

›
Två trötta och supersöta tjejer på väg hem från Olmed ortopedtekniska. Jag och syrran. :) Jag har varit uppe med tuppen idag för att hämta...
2 kommentarer:
‹
›
Startsida
Visa webbversion
Freja midsommarflickan
kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.
Visa hela min profil
Använder Blogger.