Freja - midsommarflickan
2011-11-29

Ingen nattassistent

›
Min assistent som skulle jobba inatt är hemma med sjuka barn. Oturligt nog kunde vi inte hitta någon ersättare heller så nu får mamma och pa...
2011-11-28

Blod ur munnen

›
Blod är alltid läskigt. Idag ringde dagis och berättade att jag nyst ett antal gånger och att det kom blod ur munnen när jag nyste. Ur munne...
2 kommentarer:
2011-11-25

Nytt ståskal

›
Hantverk pågår Färdigt - framifrån Färdigt - bakifrån Idag har jag varit på Olmed och gjutit ett nytt ståskal i gips. Det va...
2011-11-24

Klebsiella pneumoniae

›
Idag har vi fått ett första preliminärt svar på urinodlingen. Klebsiella pneumoniae heter bakterien. Med denna information så kunde dokt...
3 kommentarer:

Buffén är uppdukad!

›
1 kommentar:

Mexikansk afton

›
Min kompis Bruno som också bor här på LE har en pappa som kommer från Mexiko. Jättespännande! Just nu är även Brunos farbror på besök...
2011-11-22

Slarv - min värsta fiende!

›
Det har varit en händelserik vecka på många sätt. Jag, mamma & pappa har sedan i fredags bott på Lilla Erstagården (LE) i Nacka. Redan...
6 kommentarer:

Pappas morfar Jan

›
Idag har det varit begravning för pappas morfar Jan. Jan har varit sjuk i flera år. Han var varit stark och kämpat på men valde att släppa ...
3 kommentarer:
2011-11-19

Ingången till vårt rum

›
2011-11-18

Lilla Erstagården

›
Lilla Erstagården från utsidan. Vi är på Lilla Erstagården nu. Lilla Erstagården är ett barnhospice i Nacka där man antingen är för av...
3 kommentarer:
‹
›
Startsida
Visa webbversion
Freja midsommarflickan
kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.
Visa hela min profil
Använder Blogger.