Freja - midsommarflickan
2010-12-27

Jag och min nya kompis

›
Tack för en mysig kväll!
5 kommentarer:
2010-12-26

Ännu en jul...

›
... har snabbt dragit förbi. Julen blev inte riktigt som vi hade tänkt oss i år. Planen var att åka till Gotland men mitt tandkaos och blöda...
3 kommentarer:

Årets julkort

›
God Jul & Gott Nytt År (till alla er som jag inte har adress till)
2010-12-24

God Jul

›
Jag i kattmössan- dagens första julklapp.
1 kommentar:
2010-12-23

Eastmaninstitutet

›
Så har jag redan varit hos tandläkaren en gång till. Efter mammas samtal till folktandvården i Torsvik så vara dom blixtsnabba med att ornda...
2 kommentarer:
2010-12-19

Eruptionscystor

›
Tandläkarbesöket gick bra. Röntgen visade att jag - stora tjejen - har två (!!!) hörntänder på G. Ibland kan det bli trubbel när tänderna sk...
4 kommentarer:

Tandakuten

›
Jag har fått en stor inflammerad svullnad i min överkäke som bara blöder och blöder. Jätteläskigt! Sitter just nu i bilen med mamma och papp...
2 kommentarer:
2010-12-11

Mitt nya coola ståskal

›
Visst är det fint! Det är himla skönt med ett nytt större ståskal. Jag har provat 2 ggr och det har gått jättebra. Det känns allt lite märkl...
3 kommentarer:
2010-12-10

Lidingös tröttaste men sötaste tomte

›
Idag hade vi tjuvstart på Lucia på Galaxen. I år ville jag gärna vara Tomte-Nissa och det gick ju bra såklart. Som tur var hade farmor och f...
3 kommentarer:
2010-12-04

Kalaspingla

›
5 kommentarer:
‹
›
Startsida
Visa webbversion
Freja midsommarflickan
kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.
Visa hela min profil
Använder Blogger.