Freja - midsommarflickan

Freja - midsommarflickan

2010-10-28

Nu flyger vi till Barcelona

... och träffar dr. Martinez och familjen Jinright. Tjohooo vad roligt att få träffa Jackson igen.

2010-10-25

Peter Hopkins

Ikväll grep verkligheten tag i oss med ett ryck. Alla våra tankar går just nu till Peter Hopkins och hans familj i USA. Peter Hopkins led a...

Pizza i Puerto Banus

... för alla utom mig. Själv ska jag festa på havregrynsgröt alldeles strax.

2010-10-24

Mellis i solen

Idag bjöds det på färsk mango. Smaskensgott!

Cool i pappas brillor

2010-10-19

Vad menar pappa nu egentligen?

2010-10-18

Så länge det blåser är i alla fall jag nöjd...

Vågornas brus kan vara sövande

Jag, vinden & Atlanten

2010-10-17

Skönt att få komma upp ur vagnen & kramas lite

Visa webbversion

Freja midsommarflickan: kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.

Visa hela min profil

Använder Blogger.