Freja - midsommarflickan
2010-09-27

Ståträning

›
Att stå! Vilken grej - spännande! Det är något jag inte gör särskilt ofta och jag brukar inte gilla det särskilt mycket heller. Men idag pro...
5 kommentarer:
2010-09-23

Sover väldigt gott med mamma nära

›
3 kommentarer:
2010-09-21

När bubblan brister

›
Så var det tisdag idag men ingen doktor har ännu ringt. Snart har det gått en hel vecka. Undrar vad doktorn funderar över. Märkligt att det ...
10 kommentarer:
2010-09-17

Snart showtime

›
Nu har kamelerna piggat på sig lite och laddar med gräs inför kvällens uppträdande.
1 kommentar:

Typiskt förvånade...

›
Blev mamma och jag på väg till dagis. På vägen låg dom här fina djuren och vilade sig. Cirkus Wictoria jobbar för fullt med att få upp sitt ...
2010-09-16

Blodtrycksmätaren

›
Det gick bra att ha en manschett runt armen hela dygnet. Idag var jag tillbaka till Huddinge sjukhus och lämnade tillbaka utrustningen. Vi f...
1 kommentar:
2010-09-15

Nefrologen - äntligen!

›
Idag har jag varit på KS i Huddinge med mamma och pappa hela dagen. Det är såklart bra att samordna besök till olika avdelningar men pust......
3 kommentarer:
2010-09-12

Mamma o jag kollar på båtarna

›
1 kommentar:

Fin promenad längs vattnet i Brevik

›
2010-09-06

Viveca & jag

›
Idag var jag, mamma och pappa på besök hos min gammelfarmor Viveca. Viveca är 95 år äldre än mig - alltså 98 år. Hennes famn är det bästa ja...
2 kommentarer:
‹
›
Startsida
Visa webbversion
Freja midsommarflickan
kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.
Visa hela min profil
Använder Blogger.