Freja - midsommarflickan
2010-06-29

Ingen semester för dödsjuka

›
Eftersom min endokrindoktor hastat iväg på semester ringde en annan doktor (efter påtryckningar från mamma) från Astid Lindgrens Barnsjukhus...
10 kommentarer:

Högt blodtryck

›
Idag fick vi komma till barnavdelningen på Visby lasarett för att ta mitt blodtryck. Sköterskan tog mitt blodtryck 6 ggr. Först 3 ggr, sen v...
4 kommentarer:
2010-06-24

Högt reninvärde

›
Idag ringde min doktor från Endokrin på KS i Solna. Provsvaren har kommit. Men ingen förstår sig på provsvaren. Doktorn säger att han har jo...
2010-06-23

Tack, tack, tack!!!

›
Vilken fin födelsedag jag hade igår! Först en härlig födelsedagsfrukost hemma hos mormor och morfar, sen kalas mitt på dagen med både familj...
1 kommentar:

Brev från pappa

›
Hej min lilla prinsessa, Igår blev du stora tjejen - en dag vi aldrig trodde vi skulle få uppleva med dig. Varje födelsedag jag och mamma få...
3 kommentarer:
2010-06-22

It´s my party...

›
... and I cry if I want to!
2 kommentarer:

Födelsedagsfrukost och fina presenter

›
Kärlekskakor från mormor som är min pappas favorit Midsommarkrans från mormor (tradition) Vacker som en dag i min nya krans! Ett bidrag ti...

Jag 3 år

›
Idag fyller jag 3 år... 3 år! Tänk så stor jag har blivit och så många saker jag har fått uppleva. Jag hoppas verkligen att jag får fira må...
4 kommentarer:
2010-06-20

Illa, illa, illa...

›
... för mig och alla andra sjuka barn som behöver hjälpen! :-(

Urgent news about the Manuela Martinez Foundation!!!

›
Dear families of peroxisomal-disorder patients, I must inform you about something extremely important. Last Thursday, June 17th, we held our...
‹
›
Startsida
Visa webbversion
Freja midsommarflickan
kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.
Visa hela min profil
Använder Blogger.