Freja - midsommarflickan
2009-11-27

Akut blodbrist

›
Mamma råkade gå förbi Kungstappen idag. När hon såg skylten tänkte hon att det var länge sen sist och bestämde sig för att gå in och lämna b...
1 kommentar:
2009-11-25

En bra dag

›
Idag har varit en bra dag. Senaste 2 månaderna har varit väldigt jobbiga. Mååååååååååånga, lååååååånga timmar av gråt och skrik - både dag o...
4 kommentarer:
2009-11-23

Hörselkliniken

›
Idag har jag varit på hörselkliniken också. Hörseldoktorn tittade in i mina öron - jättefina och inget att anmärka på... synd bara att dom i...
1 kommentar:

Andra sprutan svinvaccin

›
Idag fick jag andra sprutan svinvaccin. Jag hade tur som slapp sitta i väntrummet med alla friska barn som också skulle vaccineras. Det var ...
3 kommentarer:
2009-11-18

Min nya vagn

›
Jag tycker mycket om min nya vagn. Jag sitter jättebra i den - mycket mycket bättre än i min förra. Ibland somnar jag till och med för ovanl...
5 kommentarer:
2009-11-12

Ny lägenhet

›
Det ordnade sig till slut. Vi fick flytta till en annan lägenhet. Vilken tur! Inte lika centralt läge, inte lika fin, inget fungerande Inter...
3 kommentarer:
2009-11-10

Trasig hiss

›
Hissen i vårt hus har gått sönder - och utan hissen kan inte jag ta mig ut ur huset. Trubbel, trubbel, trubbel. Mindre skoj. Vi har försökt ...
2009-11-06

Fina farmor och farfar

›
Så äntligen har jag lyckats lura hit farmor och farfar också. Välkomna till mitt Barcelona. :-) Skönt strandväder. Medan farmor badar så my...
2 kommentarer:
2009-11-05

Sverigemiddag

›
Svenskafton med the Jinrights hemma hos oss. Vi försökte bjuda på klassisk Toast Skagen och lax med sparris och örthollandaise. Det var inte...
1 kommentar:
2009-11-04

Min kompis Jackson

›
Så äntligen dags för resans absoluta höjdpunkt - mötet med min kompis Jackson och hans föräldrar Angie och Travis. Så roligt att äntligen få...
4 kommentarer:
‹
›
Startsida
Visa webbversion
Freja midsommarflickan
kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.
Visa hela min profil
Använder Blogger.