Freja - midsommarflickan
2009-10-30

Om att lära sig leva på nytt

›
I många fall vid ovanliga diagnoser så är det kanske inte det medicinska som är det viktiga att få ordning på (för det finns troligen ingen ...
13 kommentarer:
2009-10-25

Min första klippning

›
Idag har jag klippt mina gyllene lockar för första gången. Mammas och pappas kompis Nathalie tog med sig saxen och kom hem till oss. Nathali...
4 kommentarer:
2009-10-24

Det vackraste hjärtat

›
Idag läste jag en så fin text på Theos blogg. En vacker text som säger så mycket. En text som alla borde läsa och ta intryck utav. En ung ma...
3 kommentarer:
2009-10-22

Nya blodprover

›
Sköterskan från Q82 ringde oss ikväll och sa att doktorn vill ta flera blodprover. Koagulationsprover för att närmare undersöka min blödning...
4 kommentarer:

Hem ljuva hem

›
Nu är vi hemma igen. En massa prover är tagna - allt ser bra ut. Vi fick inga svar denna gången heller. Teorier kring försämring av min grun...
1 kommentar:
2009-10-20

Inlagda på Q82

›
Ögonläkaren svarade snabbt och bekräftade att den röda fläcken är en rund blödning i ögats bindehinna. Dock ofarlig för ögat. Hon skrev ocks...
5 kommentarer:
2009-10-19

Blodfläck i ögat

›
Idag hittade mamma en blodfläck i mitt öga. Vad kan det vara? Vad beror det på? Jag har också fått några märkliga blåmärken på benen - i när...
1 kommentar:

Orkanen Freja

›
I ca 2 1/2 vecka har jag skrikit oerhört mycket. Ingen förstår varför. Jag bara skriker och skriker och skriker och skriker. Jag skriker fle...
9 kommentarer:
2009-10-15

Vaccin mot svinet

›
Idag har jag fått min första dos vaccin mot Svininfluensan. Skönt! Nu håller vi tummar och tår för att biverkningarna inte ska bli allt för ...
2 kommentarer:
2009-10-12

Ortoser

›
Idag har jag varit på Olmed Ortopediska vid S:t Görans sjukhus för att gipsa avgjutningar av mina fina små fötter. Jag skall nämligen få s.k...
4 kommentarer:
‹
›
Startsida
Visa webbversion
Freja midsommarflickan
kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.
Visa hela min profil
Använder Blogger.