Freja - midsommarflickan
2009-08-31

Tillbaka i stan

›
Igår kom vi tillbaka till Stockholm. Kul att vara hemma på Lidingö igen - i mitt nya fina rum. Mormor har sytt fina gardiner av gamla retrot...
5 kommentarer:
2009-08-25

Sommarens första båttur

›
6 kommentarer:
2009-08-21

Ännu en underbar sensommardag!

›
1 kommentar:

Älskade mormor...

›
och jag myser i kvällssolen på Lövängen. Man blir trött av friska luften.
1 kommentar:

Odlingen klar

›
Odlingen av urinprovet visade ingenting. Skönt! Varför då spår av blod? Ingen som vet. När jag kommer tillbaka till KS om några veckor blir ...
2009-08-19

Chillar med mamma i eftermiddagssolen

›
3 kommentarer:
2009-08-18

Spår av blod

›
Jag har varit gnällig en längre tid. Feberproblematiken fösvann delvis men har kommit tillbaka i ny skepnad. Idag åkte med mamma med ett uri...
1 kommentar:

Ängeln Theo

›
Min kompis Theo somnade lugnt och stilla in i morse vid kl. 07.30. Theo föddes med samma hemska sjukdom som jag - dock en aggressivare varia...
2009-08-14

Träning i ståskalet - inte lika kul

›
2 kommentarer:

Snick-snack med Mackie - kul!

›
‹
›
Startsida
Visa webbversion
Freja midsommarflickan
kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.
Visa hela min profil
Använder Blogger.