Freja - midsommarflickan
2009-07-28

Myser i mitt specialbyggda tält

›
1 kommentar:

Mina första inbakade flätor

›
5 kommentarer:

Njuter av utebad på altanen

›
1 kommentar:
2009-07-22

Thea

›
Ikväll fick mamma ett telefonsamtal. Tydligen finns det ytterligare en liten flicka i Sverige med samma sjukdom som jag - hon heter Thea . V...
5 kommentarer:
2009-07-20

Blodprovet förstört

›
Blodprovet som jag kämpade så för att lämna på Visby lasarett kom fram till Barcelona - efter 8 dagar. 8 dagar!!! Helt sjukt lång tid!!! Så ...
1 kommentar:

Theos och Frejas måne

›
I februari i år föddes en liten pojke som heter Theo. Theo har samma sjukdom som jag men en mycket aggressivare variant. Theo och hans föräl...
5 kommentarer:

Lamictal

›
Jag har mått ganska bra utan Keppra men kramperna har fortsatt. Ett sista försök är nu antiepileptikan Lamictal. Mamma och pappa hatar EP-me...
1 kommentar:
2009-07-12

Assistentmiddag

›
Jag har verkligen världens bästa assistenter som jobbar med mig varje dag (och natt) - Malin, Annika, Caroline, Kerstin, Anna och Jonna. Jag...
5 kommentarer:
2009-07-10

Underbara jag!

›
4 kommentarer:
2009-07-05

Vovvemys

›
3 kommentarer:
‹
›
Startsida
Visa webbversion
Freja midsommarflickan
kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.
Visa hela min profil
Använder Blogger.