Freja - midsommarflickan
2009-03-31

Vi vann...

›
... överklagan i Länsrätten gällande bostadsanpassningsbidraget. Länsrättens beslut är en gyllene medelväg av vårt och Lidingö Stads förslag...
4 kommentarer:
2009-03-30

Tack

›
Tack till er alla som gjorde denna härliga vecka möjlig för oss. Tack till Dessi för att du nominerade mamma. Tack Jämtkraft för att ni va...
8 kommentarer:

Birger och jag

›
Mom-momma ställde till med stor fest för mig. Med på festen var mormors bröder, deras familjer å så Eva som är mom-mommas syster. Jätterolig...

Mom-momma Anna

›
Efter Årevistelsen så bar det av till mammas mormor Anna i Skucku. Det var verkligen roligt att träffa Anna igen. Vi har så roligt tillsamma...
2009-03-25

Härligt skidväder!

›
2009-03-23

Skidåkning

›
Idag var jag hemma själv med mormor och morfar. Det är inte ofta som mamma och pappa kan bege sig ut på tu man hand - men idag gick det bra...
5 kommentarer:
2009-03-22

Lyxiga Strandhuset - Holiday Club

›
7 kommentarer:

Åre

›
Jag älskar Åre! Jag älskar lyx! Jag älskar Holiday Club! Jag älskar Jämtkraft! Jag älskar Dessi! Tack snälla Dessi för att du nominerade min...
2 kommentarer:
2009-03-20

Utbyggnad på G

›
2009-03-17

Pratkvarn

›
Idag har varit en underbar dag. Idag har jag pratat mer än jag gjort senaste halvåret sammanlagt. Å så var jag vaken nästan till klockan 19....
6 kommentarer:
‹
›
Startsida
Visa webbversion
Freja midsommarflickan
kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.
Visa hela min profil
Använder Blogger.