Freja - midsommarflickan
2009-01-29

Ängeln Malva

›
Idag begravdes en liten flicka som heter Malva. Malva drabbades av samma hemska sjukdom som jag - dock en ännu aggressivare variant. Malva s...
2 kommentarer:

Ståskal färdigt

›
Idag var jag på Olmed och hämtade mitt ståskal. Det blev jättefint. Det ska bli så roligt att börja träna på att stå. Jag ska ta med det til...
2009-01-27

ERG under narkos

›
Tidigt, tidigt i morse åkte vi till Huddinge sjukhus för att göra ett Elektroretinografi, ERG, under narkos. Ett ERG är en registrering av d...
5 kommentarer:
2009-01-26

VEP på KS Huddinge

›
Det har varit en jobbig dag idag. Jag var på KS i Huddinge och gjorde om VEP-undersökningen som jag gjorde i december. Vi fick inga testsvar...
2 kommentarer:
2009-01-25

Tack, tack, tack

›
Jag vill tacka alla som gjorde mammas resa möjlig och därtill en lyckad tripp. Tack till mormor och morfar för hjälpen med resan och eminent...
4 kommentarer:

Pikétröja

›
Mamma hade en massa fin presenter med sig hem från Thailand - både till mig och pappa. Jag fick min första pikétröja - såklart! :-) Så rolig...
2 kommentarer:

Äntligen är mamma hemma igen

›
När jag vaknade sent igår kväll så var mamma plötsligt hemma igen. Vilken härlig överraskning att få somna om i hennes trygga famn. P.s. Not...
2009-01-23

Frejadagen

›
Idag har jag och morfar namnsdag. Grattis till oss! Hurra, hurra, hurra, hurra!
8 kommentarer:
2009-01-19

Varsta provtagningen nagonsin

›
Jag har inte berattat allt for mamma annu men idag har jag varit med om min varsta provtagning nagonsin. Mamma ringde sjukhuset forra veckan...
5 kommentarer:

Ett ljus för mig

›
2 kommentarer:
‹
›
Startsida
Visa webbversion
Freja midsommarflickan
kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.
Visa hela min profil
Använder Blogger.