Freja - midsommarflickan
2008-12-31

Så var festen igång...

›
2 kommentarer:

Gott Nytt År

›
Gott Nytt År till er alla från oss. Jag ville gärna fira in det nya året med en mustasch - precis som pappa. Inga problem sa busiga pappa oc...
2008-12-29

Telefontid

›
Försäkringskassan vill hela tiden ha nya intyg. Nu hotar de också med att ta bort assistenttimmar eftersom jag får vara litegrann på dagis. ...
4 kommentarer:

Måndag = dagis

›
Så äääääntligen var helgdagarna över... för ett litet tag i alla fall. Den här veckan har jag 3 underbara dagisdagar, måndag, tisdag och fre...
2008-12-28

Melker och Alma

›
Igår var jag på besök hos mina kusiner Melker och Alma. Det var jätteskoj. Jag hinner inte riktigt med i deras tempo, men det är roligt att ...
1 kommentar:
2008-12-26

Pepparkakshus

›
Om det ändå kunde finnas en tävling för finaste pepparkakshuset också... då hade min mormor vunnit den tävlingen - BIGTIME. Det här underbar...
2 kommentarer:
2008-12-25

Tack

›
Tack för alla fina julklappar jag fick igår. Julafton var ingen rolig dag tyckte jag. Senaste två dagarna inkl. nätter har varit himla besvä...
3 kommentarer:
2008-12-24

Äntligen julafton igen...

›
God Jul önskar jag, mamma och pappa
2 kommentarer:
2008-12-18

Lek på Galaxen

›
Jag har så roligt på mitt dagis, jag trivs verkligen som fisken i vattnet. Det finns så många roliga grejer att leka med där. Min absoluta f...
5 kommentarer:
2008-12-16

Nya smakupplevelser

›
Igår hade vi julkaffe på mitt dagis. Förutom mamma följde mormor och morfar med också. Det var roligt för dem att få se mitt fina dagis. Jag...
2 kommentarer:
‹
›
Startsida
Visa webbversion
Freja midsommarflickan
kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.
Visa hela min profil
Använder Blogger.