Så här ser vår kyl ut... lite annorlunda? - medicinschema - matschema - och mängder av kallelser till KS Jag har så många läkare så det är e...

Vi trodde att det hade lugnat ner sig, att vi kunde slappna av lite... men icke. Igår kväll innan läggdags fick jag så himla, himla, himla o...

Har precis kommit hem från sjukhuset efter en grymt tuff dag. Många prover skulle tas och det var precis lika svårt och jobbigt som vanligt....

Sen jag slutade äta Sabrilex har jag börjat tycka att det är roligt att försöka stå när mamma och pappa hjälper till. Jag orkar bara korta s...

Äntligen, ääääääntligen hemma igen. Vi har fått permission över helgen. Vi har dock inte fått några vettiga svar angående APT-tiden, det ska...

Igår kom det blod ur magen när mamma och pappa, i vanlig ordning, skulle "lufta magen" via PEG:en. Inte rinnande blod men många sm...

Vilken tur att vi åkte in. Att jag blivit så hängig beror troligen på influensavaccinet som jag fick i fredags. Det kan man bli dålig av och...

Jag mår inte så bra. Har feber och är väldigt ansträngd i min andning. Har haft feber sen ca 1 1/2 dygn nu. Vi åker in och kollar upp mig. K...

Idag såg vi ett inslag på nyhetsmorgon om Tuva. Tuva är en liten flicka som, precis som jag, är mycket svårt sjuk och med bara en kort tid a...