Freja - midsommarflickan
2008-10-31

Svaret på min hudbiopsi har kommit...

›
... men ingen från KS kontaktar oss för att berätta det. Blir man överraskad? Nej, tyvärr inte - men däremot åter igen mycket arg, ledsen oc...
4 kommentarer:
2008-10-30

Dag 3 Sabrilex 0 mg

›
I tisdags, samma dag som vi åkte hem från Barcelona, bestämde vi oss för att äntligen våga ta steget. Våga ta steget att ta bort min epileps...
4 kommentarer:
2008-10-28

Handikapp-plats Spanair ger vi tummen ner

›
Någon månad innan vi åkte kontaktade vi SAS/Spanair för att be om hjälp med bra platser i och med att jag behöver lite extra utrymme. Trånga...
2 kommentarer:
2008-10-27

The McMenemys

›
2 kommentarer:

Dagens vikt 10 600 gr

›

Dr. Martinez och jag

›
2008-10-25

Äntligen utflykt

›
Jag har inte mått så bra senaste tiden och inte heller under veckorna här i Barcelona. Det är mycket upp och ner. Speedy Gonzales några daga...
1 kommentar:
2008-10-24

Min mjuka fina "speldosa"

›
2 kommentarer:

Tunga huvudet

›
Har varit på träning med Jaziento idag igen. Det gick riktigt bra. Men vad tungt det är att sitta och hålla huvudet uppe själv. När huvudet ...
2008-10-22

Jag ska börja på dagis

›
Föreståndaren ringde idag och berättade att jag fått en plats på förskolan Galaxen. :-) När jag ska börja är ännu oklart, först måste en ass...
7 kommentarer:
‹
›
Startsida
Visa webbversion
Freja midsommarflickan
kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.
Visa hela min profil
Använder Blogger.