Freja - midsommarflickan
2008-02-29

Den sällsynta dagen

›
Skottdagen – den 29 februari – är den så kallade Sällsynta dagen. Den uppmärksammas i flera länder i Europa. Dagen har inrättats för att upp...
1 kommentar:
2008-02-28

Mitt första par skor

›
1 kommentar:

Heldag i stan

›
Idag har jag, mamma och pappa varit i stan hela dagen. Vi har gjort en massa viktiga grejer. Vi började med att ordna pass åt mig. Barcelona...
1 kommentar:
2008-02-24

Mammas traineekompisar & jag

›
Jag på fina filten som jag fick i present - tack så mycket!
2008-02-23

Kusinerna Bergner

›
Freja, Alma & Melker

Älskar att bada

›
Under veckan har mormor och morfar varit på besök. Morfar satte nya badkaret på plats så nu kan jag bada hur mycket jag vill. Jag älskar ver...
1 kommentar:
2008-02-22

Carl-Axel & Tessan

›
Idag var Carl-Axel på sitt första besök hemma hos mig. Carl-Axel är en väldigt energisk och stilig liten pojke. Jag tror faktiskt att Carl-A...
2008-02-20

En helt vanlig vecka

›
Ny vecka, nya äventyr. I måndags var jag på besök till ögondoktorn igen. Rispan jag hade på ögat hade nästan helt försvunnit så antagligen v...
4 kommentarer:
2008-02-17

Skönt gung - me like!

›
1 kommentar:
2008-02-13

Tuffa sjukhusdagar

›
Mamma och pappa tycker att det är svårt att skriva om alla de jobbiga saker vi går igenom. Hittills har bloggens inlägg varit mest glada. Me...
2 kommentarer:
‹
›
Startsida
Visa webbversion
Freja midsommarflickan
kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.
Visa hela min profil
Använder Blogger.