Freja - midsommarflickan
2007-11-01

Dop backstage

›
Jag i min fina dopklänning. Underklänningen användes första gången till min mormors mamma Annas dop. Den virkade klänningen gjordes av samm...
2007-10-31

Gött!

›
2007-10-30

Första smakportionen gröt

›

Prästen och jag

›
På torsdag skall jag döpas i Lidingö Kyrka kl. 15.00. Prästen är Petra - en väldigt god vän till min moster Malin. Spännande!

Långväga gäster från London - Stefan & Lesley

›

Besök av Irene, Märta & Kotten

›
2007-10-27

Min första robot!

›
Tant Stina och min retro robot som jag fick av henne. Älskar den - tack! Jag & Robot.
1 kommentar:
2007-10-26

Fina koftan som farmors syster Katta har stickat

›
2007-10-25

Moster Malins famn är inte heller så dum...

›

Mjuka kaninen - så mysig att ta på & hålla i.

›
‹
›
Startsida
Visa webbversion
Freja midsommarflickan
kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.
Visa hela min profil
Använder Blogger.