Freja - midsommarflickan
2007-06-30

Permission

›
Lördagen den 30 juni fick vi åka hem på permission. Hela stora familjen tog emot med blommor, presenter, god lunch och tårta. Jätteroligt a...
2007-06-28

Sjukhusets helikopterplatta

›

Picnic utanför barnavdelningen

›

Matdags

›
Eftersom jag var så liten när jag föddes och man misstänkte att jag hade en infektion fick jag sondmatning under mina första 6 dagar. 8 gån...

Moster med bandaget

›
Moster Malin har likadant bandage som jag. Undrar om hon också har kanyler i handen???

Morfar på besök

›

Första åkturen

›
Första turen utanför sjukhuset tillsammans med Freja - 5 dagar efter förlossningen!!! Underbar känsla.
2007-06-27

Mormor Barbro på besök

›

Ren och fin i mosters nya present - fångdräkten

›

Första badet - mysigt men lite läskigt

›
‹
›
Startsida
Visa webbversion
Freja midsommarflickan
kallas jag för eftersom jag föddes på midsommarafton. Strax före min 4-månadersdag fick jag diagnosen Zellweger syndrom, en peroxisomal ämnesomsättningssjukdom som är autosomalt recessiv. Sjukdomen bryter sakta ner kroppens funktioner och vitala organ. Jag klassas idag som blind, har grav hörselnedsättning på båda öronen (opererade CI på vänster öra i februari 2009). Jag är muskelsvag i hela kroppen, har leverpåverkan, njurpåverkan, nedsatt binjurefunktion samt svårbehandlad epilepsi. Eftersom jag har sväljsvårigheter så har jag en PEG som jag kan få näringstillförsel genom. Tack vare den slipper jag också äta alla mina mediciner via munnen. Min sjukdom är framåtskridande och ingen kan svara på hur lång tid jag har att leva. Sjukdomsförloppet bedöms genom att följa mig. Jag är världens sötaste, ett riktigt charmtroll. Trots alla mina svåra handikapp och mycket dystra prognos så njuter jag av varje ny dag jag får med min mamma och pappa.
Visa hela min profil
Använder Blogger.