2011-11-29

Ingen nattassistent

Min assistent som skulle jobba inatt är hemma med sjuka barn. Oturligt nog kunde vi inte hitta någon ersättare heller så nu får mamma och pappa dela upp natten. Pappa sover just nu. Om några timmar när han vaknar så blir det byte å då får mamma sova. Fram emot morgonen blir det byte igen osv.

Långa timmar. Lång väntan på sömn. Så ringer sovklockan och äntligen kommer de underbara och dyrbara timmarna med sömn. Oftast helt oslagbara... men ibland så går det bara inte att somna. Klockan tickar på fort. Tick, tack, tick, tack, tick, tack... snart dags att gå upp igen. Så fruktansvärt stressigt. Hoppas mamma och pappa slipper sådant inatt. Jag ska försöka visa mig från min bästa sida. Natti, natti.

2011-11-28

Blod ur munnen

Blod är alltid läskigt. Idag ringde dagis och berättade att jag nyst ett antal gånger och att det kom blod ur munnen när jag nyste. Ur munnen! Inte stora mängder men ändå. Inte slemblandat utan rent blod. Läskigt! Alltid dyker det upp något som gör att magen knyter ihop sig till en liten liten boll. Jag har dessutom fått två blåmärken senaste dagarna utan naturlig förklaring. Ett på ryggen och ett på benet. För säkerhets skull fick jag omgånde en slurk tranexamsyra för att hjälpa blodet att koagulera. Jag har Tranexamsyra som en vid-behov-medicin ifall jag blöder mer än jag borde på något sätt. Tryggt att ha hemma.

Mamma började med att ringa Lidingö sjukhus men som vanligt har de endast telefontid på morgonen. Grrr... telefontider är bland det värsta vi vet. Då ringde mamma till Lilla Erstagården. Sköterskan där ringde genast upp doktor Johan som ringde upp inom 10 minuter. Otroligt! Vilken lättnad.  Doktor Johan sa att några blodprover kan vara på sin plats och att vi är varmt välkomna till LE om vi vill göra det där. I så fall skulle proverna omgående skickas med bil till lab så att svar kan komma under kvällen. Fantastiskt. Vi är alltid välkomna till LE om vi behöver hjälp vilket är otroligt tryggt att veta. Tack snälla ni (om ni läser det här).

Men eftersom det ändå är en bit till LE så åkte mamma förbi Lidingö sjukhus för att pröva lyckan. Det gick bra och mamma lyckades nästla sig in på barnläkarmottagningen innan de stängde för dagen och fick dessutom omgående prata med doktor Anne. Anne, som känner mig och min sjukdom hyfsat väl, tog ändå det hela med ro. Efter samtal per telefon med dagispersonalen om vad som hänt så föreslog hon provtagning imorgon bitti. Samma blodprover som doktor Johan talade om tidigare.

Så imorgon bitti åker jag och pappa på tisdagsutflykt till sjukhuset. Spännande! Hoppas provtagningen går bra och smärtfritt. Godnatt!

2011-11-25

Nytt ståskal


Hantverk pågår

Färdigt - framifrån

Färdigt - bakifrån
Idag har jag varit på Olmed och gjutit ett nytt ståskal i gips. Det var inte direkt kul men det gick bra.

2011-11-24

Klebsiella pneumoniae


Idag har vi fått ett första preliminärt svar på urinodlingen. Klebsiella pneumoniae heter bakterien. Med denna information så kunde doktorn också konstatera att den antibiotika han valt att sätta in i tisdags, Spektramox, inte är helt lämplig. Istället byter vi idag till Cedax. Vi tog en urinsticka för att kolla läget. Stickan visade viss förbättring så kanske har Spektramoxen haft viss verkan ändå. Jag mår bättre, känns mer tillfreds och det går lite lättare att kissa ikväll.

Buffén är uppdukad!

Mexikansk afton



Min kompis Bruno som också bor här på LE har en pappa som kommer från Mexiko. Jättespännande! Just nu är även Brunos farbror på besök i Sverige. Ikväll lagar de mexikanskt och bjuder alla på. Det ser fantastiskt gott ut. Nu ska vi få smaka. Mums!

2011-11-22

Slarv - min värsta fiende!

Det har varit en händelserik vecka på många sätt. Jag, mamma & pappa har sedan i fredags bott på Lilla Erstagården (LE) i Nacka.

Redan i fredags när vi kom till LE så märkte vi att något inte stod helt rätt till med mig. MItt urin luktade otroligt fränt. Nästan som om jag hade bajsat. Konstigt – har inte hänt tidigare. Under fredagen var det mycket som hände. Nya ansikten. Nya möten. Så någon provtagning blev aldrig av och på lördag morgon fanns den fräna lukten kvar. Konstigt. Inte bra. Vi tog genast ett urinprov och stickan visade 2-3+ på leukocyter. Trots att jag äter antibiotika varje dag i förbyggande syfte. Provet visar ingen nitrit och inget blod vilket är skönt. Typiskt att det är lördag för ingen odling görs på helgen. Vi fick också känslan att LE helst ville vänta till måndag med att skicka provet eftersom de annars måste beställa ett specialbud för att ombesörja saken. På vardagar kommer en inbokad budbil som kör prover varje dag, men inte på helgen. Vi bad dock personalen att ta saken på allvar och uppmanade dem att omgående skicka urinprovet till lab för odling för att kunna få svar så fort som möjligt.

Vi gjorde om urinprovet senare samma dag och även på söndagen med samma resultat. Under helgen blir också min förkylning sämre och jag blir allmänt hängigare. På söndagen sätter jag i halsen så illa – av 1 ml koksalt som jag får i näsan – att jag helt tappar andan under en stund. Jag tappar färgen i ansiktet, läpparna blir blåa. Mamma trycker på larmknappen och som tur är kommer personalen snabbt på plats och hjälper mig komma på banan igen. Jag sätter ofta i halsen på detta sätt men inte alls med lika allvarliga följder. Kanske har min sväljförmåga ytterligare försämrats? Personalen tar detta på största allvar och förstår att vi även borde börja ta min sannolika urinvägsinfektion på allvar. Mamma och pappa oroar sig även för min förkylning och vi bestämmer oss för att sätta in extra inhalationer med Pulmicort och Ventoline. Det brukar göra susen med snabbt resultat. Sköterskorna får tag i läkaren som också tar situationen på allvar. Äntligen byter han ut min dagliga minidos av Trimetoprim. Doktorn väljer att byta till Bactrim. Bactrim är ett liknande antibiotika men med något bredare verkningsområde. Kanske helt fel men eftersom doktorn ännu inte vet vilken bakterie det rör sig om så är det svårt för honom att välja rätt antibiotika. Urinodlingen är viktig. Trots detta så väljer personalen att skicka odlingen först på måndag strax innan lunch. Mamma och pappa känner stor frustration över detta men väljer ändå att hålla lite låg profil. Nu är det i alla fall på gång. Hoppas svaret kommer under tisdagen.

Både söndag och måndag natt blir två usla nätter. Jag sover lite, störs både av min förkylning och min UVI. Jag kräks, mår illa och vill helst bara sitta i famnen. På tisdagen börjar vi efterfråga odlingssvaret. Ber upprepade gånger personeln att kolla om svaret kommit. Tyvärr inget är färdigt ännu. Väntan på odlingar är alltid olidlig. Mina urinbesvär försämras ytterligare. Jag blir vid flera tillfällen ledsen när jag ska kissa. Jag skvätter värre än vanligt och jag spänner mig. Urinet luktar fränt. Stackars mig! Det här är verkligen inte roligt.

På tisdag eftermiddag skulle vi egentligen ha åkt på morfar Jans begravning men jag och mamma fick stanna hemma eftersom jag mådde så dåligt. Tur är det för vid 13.30 så kräktes jag. Tänk vad jobbigt det hade varit att ställa till med en scen i kyrkan. Efter kräkningen tar vi tempen och fångar ett nytt urinprov. Tempen är OK och mamma ber sedan sköterskan ta en ny urinsticka för att kolla om det blivit bättre eller sämre. Känslan vi har är inte bra. Stickan visar försämring. Fortfarande 2-3+ på leukocyter, men nu ger den också ett tydligt utslag på nitrit och blod i urinet. Inte bra. Jag som inte får drabbas av sånt här.

Mamma ber sköterskan ringa labbet och be dem vara så snabba som möjligt. Inget odlingssvar ännu. Vi väntar och väntar. Mamma frågar igen. Och igen. Vid fyratiden säger sköterskan plötsligt. ”-Nej, nu måste jag säga sanningen. Vi har egentligen bestämt att avvakta till imorgon efter samråd med läkaren men jag tycker inte att det här är OK.”

”-Vad?” säger mamma? Vad menar du? ” Då släpper sköterskan bomben. ”-Urinprovet skickades aldrig i måndags. Det har blivit en miss. Jag hittade provet i kylen och har skickat det för en stund sedan med en akutbil. Urinprovet som har skickats har endast skickats till Kemlab men Kemlab gör inga odlingar. Kemlab kan bara bekräfta om urinprovet innehåller nitrit eller inte.”

Hur kan detta hända? Det är så bedrövligt dåligt. Framförallt när alla vet att jag har problem med just detta. Mina njurar får bara inte skadas. Varje urinvägsinfektion kan ytterligare försämra min förmåga att kissa själv. Mamma blir så upprörd och ledsen att tårarna börjar rinna. Det värsta är också att vi inget kan göra åt saken än att vänta. Vi vill så gärna skrika och slå på någon… både hårt och länge. Men det kan vi inte göra. Vi får försöka se framåt. Doktorn får helt enkelt medicinera i blindo och vi måste hoppas på tur. Vi har nu bytt antibiotika från Bactrim till ett tredje preparat (minns inte namnet) och vi håller tummarna för att doktorn gissat rätt. Vi hoppas också att vi kan få en första indikation på odlingen imorgon.

Pappas morfar Jan

Idag har det varit begravning för pappas morfar Jan. Jan har varit sjuk i flera år. Han var varit stark och kämpat på men valde att släppa taget för en tid sedan. Mamma, pappa och jag skulle ha gått tillsammans på begravningen idag men eftersom jag mår inte bra så fick jag och mamma stanna "hemma" på Lilla Erstagården.

Jag hoppas att begravningen blev en fin avslutning och vi fäller en tår för att vi inte kunde vara där idag. Vi ses i himlen morfar Jan.

2011-11-19

Ingången till vårt rum

2011-11-18

Lilla Erstagården

Lilla Erstagården från utsidan.

Vi är på Lilla Erstagården nu. Lilla Erstagården är ett barnhospice i Nacka där man antingen är för avlastning eller för vård i livets slutskede. Vi är här för avlastning, för att lära känna personalen. Vi har flyttat in här idag och stannar tills torsdag. Mamma & jag har badat bubbelbad i ett stort badkar. Jättemysigt!

Pappa har varit & handlat diverse mat som kan vara bra att ha. Frukost blir vi bjudna på men resten fixar familjerna själva. Just nu är det vi och en familj till som bor här. Nu är det dags för middag. Själv har jag somnat i vagnen medan pappa lagar mat.

Ett av rummen.

2011-11-10

Dagisfrågan är löst!

Idag har jag äntligen fått vara på dagis igen. Vi hade ett möte med samtliga inblandade i tisdags. Dagisets rektor beklagar det som hänt. Självklart skall jag få vara på dagis på samma sätt som tidigare. Nu vänder vi blad och fokuserar på en bättre fungerande framtid.

Underbart att vara tillbaka på fin-fina Galaxen.

2011-11-09

Godisjakt


Jag har gömt lite godis. Jätteroligt att känna hur Livia letar sig fram.

Jag & Livia


Vilken lurvitufs! Fantastisk hund. Mjuk, go och glad. Busig - älskar godis.

2011-11-07

Provsvar EEG

Idag ringde läkaren med besked om mitt EEG som gjordes i fredags. Undersökningen visade inte på några försämringar  - tvärtom såg det bättre ut än tidigare. Underbara nyheter!

2011-11-04

EEG no. 18

Så var det dags igen för EEG. Då dagiset är så nervösa och oroliga så tänkte vi att ett EEG kunde vara på sin plats. Visst noterar vi också att jag får kramper men kramperna kan oftast härledas till saker som gör att jag inte mår riktigt bra. T.ex. om jag behöver hjälp att rapa, när det är dags att kissa och det känns lite jobbigt eller när jag har feber. I dessa lägen är det oftast bättre att lösa problemet än att droga ner mig med EP-mediciner. En ökad krampbenägenhet under senaste tiden kan mycket väl höra ihop med att jag ofta upplever besvär när jag ska kissa.

Hur som helst... ett EEG är ju verkligen inte en nackdel. Det är bra att göra det med jämna mellanrum. Visar EEG:t en ökad EP-aktivitet får givetvis eventuell medicinering diskuteras. Vi kommer att få svar redan i eftermiddag.

När alla elektroderna är på plats så sker registreringen i ca 15 minuter. Nytt för denna gången var att undersökningen har kompletterats med en videokamera. På det sättet kan läkaren se mina ansiktsuttryck och kroppsrörelser om registreringen visar eventuella anfall.



Så här ser mina EEG-kurvor ut.

2011-11-02

Ondag = bad


På badet har i alla fall inget ändrats. Underbart att få bada med pappa i det varma vattnet.
Med flytvästen på så kan pappa t.o.m. släppa taget ibland. Stora tjejer kan flyta själv.

Tack alla för ert stöd

Många saker har under åren engagerat Frejas läsare men vår berättelse om dagiset är nog den som skapat mest engagemang och heta känslor. Aldrig tidigare har vi fått så många arga och upprörda samtal, sms, och kommentarer från sjukvård, omsorg, habilitering, familj, vänner och kollegor.

Rektorn ringde lyckligtvis tillbaka till pappa igår med en ny annorlunda inställning. Det verkar nu som om vi skall försöka hitta en lösning. Vi ska börja med ett möte för att reda ut varför det som har hänt har hänt och hur vi kan göra framtiden bättre. Dessvärre kan mötet bli först nästa vecka när lovet är slut. Tills dess måste jag stanna hemma från dagis.

Pappa har också pratat med en av mina läkare som har lovat att komma till dagiset för att prata om min sjukdom och diskutera de eventuella farhågor som personalen har.

Vi är glada för beskedet att det förhoppningsvis kommer att lösa sig. Det tråkiga är givetvis att vi inte känner oss så välkomna längre. Tryggheten och glädjen som fanns för 2 dygn sedan har försvunnit. Vi får hoppas att vi gemensamt kan hitta en väg tillbaka.



Nedan kan ni ta del av några av kommentarerna som vi fått:


”Vidrigt att höra Elin, tänker på Er! Kramar”


”Låter fruktansvärt! Hur kan personalen och ledningen inte ens föra dialog med er? Obegripligt.”


Usch vad tråkigt!! Hoppas de ändrar sig!!


Vilka dårar. Utan dialog och utan förvarning. Hur ligger det till med människan?
 

Helt obegripligt och fruktansvärt!!! Hur fan rent ut sagt kan man göra så...utan någon form av förvarning dessutom, inte för att det skulle göra saken bättre...men ändå. Tror inte att får gå till så, finns det inget man kan göra? Man ska orka strida också...och ibland orkar man inte det! Kramar till er


Styrkekramar till er!
 

Väldigt upprörande att läsa, hoppas att ni finner en lösning. Styrkekramar till er!
 

Det är sorgligt och vidrigt att diskriminera Freja på det sättet. Har du ringt in till Media?
 

Nä detta är ju helt befängt! Jag blir så arg! Massor av kramar till er!
 

Fy fan vad lågt, hon och ni om någon behöver ju dagis! Ring media och disskrimineringsnämnden!
 

Värsta jag hört Elin!!!
 

Upprörande! Galaxen är ju till för barn med speciella behov! Även om Alvedon torde vara varje barns rättighet. Intressant ur vår aspekt också då vår son lapar en del Alvedon han med. Vi får snacka mer om detta på fredag! Men fina ni, kämpa på och ta detta till en instans högre - kommunen.
 

Elin, jag utgår ifrån att du snarast kontaktar media kring detta. Tyvärr är det den enda framkomliga vägen idag....kram J

"Vaffan!"

Fy fan, jag tänker på dig.


Helt vansinnigt!
 

Man ska inte svära, och jag försöker låta bli, men jag blir så djävla upprörd när jag läser sånt här! Jag håller med J. Media.
 

Dax att uppvakta våra politiker. Vad är det här för dumheter? Vad kan jag göra?
 

Fy fan. Håller med J., media- om ni orkar. Precis som ni inte har nog med allt annat jobbigt till freja. Blir så jäkla arg på galaxen och de som står bakom detta beslut. Jag anordnar mer än gärna en demonstartion utanför kommunen.
 

Vad skulle hända om ni inte kämpade på mot alla orättvisor? Håller med D., som om ni inte har det jobbigt nog... kram
 

Fruktansvärt! Hur tänker dom? Stor kram till er
 

Ring uppdrag granskning! Det är inte humant att ni skall ha det på detta sätt! Kramar
 

Detta är verkligen inte okej! Vad är det som händer med världen. Sänder dig o din familj styrka o energi för att kämpa vidare. Bamsekramar ET
 

Vad händer, men jisses vad sjukt Elin!! På dem, brutalt!
 

Jag är förvånad, förstummad men mest förbannad! VEM är Galaxen till för om inte för Freja? och för Er? Ett djupt andetag (gooosefraabba) och kämpa vidare! som om ni inte gjorde annat!? Du vet själv, du ställer frågan och kan svaret, därmed vet du också vad som ska göras. Kram till er alla tre♥
 

What the fuck! Blir så jävla arg.. instämmer med resten; media, uppdrag granskning.... Stora många styrkekramar till er alla tre..
 

Skrämmande!!! Hur är det möjligt? All kraft till er!!!
 

Helt sjukt! Media!!

 
Helt otroligt! Hur är det möjligt att behandla ett sjukt barn på det här sättet? Säg till om vi kan göra ngt. Kram till er alla tre!
Elin, blir så jäkla arg när jag läser detta, hur tänker dom! Tycker ni skall vända er till http://www.do.se/sv/Om-DO/Kontakta-oss/.
 

Man blir så arg när man läser detta, hur kan man göra så mot ett barn och familj utan att ni ens förvarna er på något sätt, trodde det var sverige vi levde i . kramar på er
 

Fruktansvärt uselt. Hoppas att Freja får tillbaka platsen snarast. Kram
 

2011-11-01

Fin-fina besked från doktorn

Nu har vi fått svar på alla undersökningar som gjorts senaste tiden. Både isotopundersökningen som gjordes på njurarna och kontraströntgen på urinorganen visade fullt fungarande och felfria organ. Njurarna jobbar på helt normalt med jämn belastning (52% på en njuren och 48% på andra).

Bild på mina njurar från Isotopundersökningen. Grönt är bra!

Inga tecken på att mina urinvägsinfektioner skulle ha skadat njurarna. Hurra! Urinblåsan fungerar som den ska. Inget backflöde mot njurarna. Urinledarna ser fina ut. Inga hinder eller annat som kan skapa problem. Mina problem måste högst troligt vara beroende av neurologiska defekter. Jag kommer att bli remitterad till uroterapeuten på Neuropediatriska avdelningen.

Blodproverna såg också fina ut. Doktorn skriver:
"Jag kan meddela att de prover som togs häromdagen ser väldigt bra ut. Frejas blodbild är bättre, hemoglobinvärdet högre, de röda blodkropparna är större, vilket innebär att hon tillgodogör sig järntillskottet. Utöver det ser man att leverproverna, närmare bestämt de så kallade transaminaserna är lägre än nyligen."

Skönt med lite vind i mitt segel.

På promenad med mamma & pappa


Mår som en prinsessa. Typiskt härligt!

Portad på dagis

Ett av våra största stöd har varit mitt dagis Galaxen. Galaxen är en förskoleverksamhet för barn med flerfunktionshinder. Barn precis som jag med andra ord. Igår när mamma och pappa hämtade mig på dagis bad de oss att inte komma tillbaka förrän jag har blivit starkare. Jag har en mycket svår neurologisk sjukdom som hela tiden har sina toppar och dalar. Ena dagen kan vara bra den andra sämre. Den ena dagen är jag jättesvag medan jag nästa är lite starkare. Ena natten sover jag hyfsat nästa dåligt. Jag har av neurologiska skäl svårt att hantera min temperaturreglering vilket gör att jag lätt blir både varm och kall. Men det betyder inte att jag har en infektion. Jag fick influensavaccin förra veckan och det har varit lite jobbigt för mig. Inget konstigt alls.

Igår skyllde dagis på Alvedon. Att de skulle behöva ge mig Alvedon när jag var orolig. "Vi kan inte ha barn här hos oss som går på smärtlindring" Vad är det för nonsens? Barn som går på Stesolid dygnet runt går tydligen bra men att behovsmedicinera Alvedon verkar vara svårt. Hur sjukt är inte det? Min sjukdom är som den är. Hur kommunikativ kan man vara som dövblind och totalt muskelsvag? Jag visar vad jag gillar och jag visar vad jag inte gillar. Väldigt tydligt dessutom och det är bra.

Jag är alltså inte längre välkommen. Som om vi inte har en tillräckligt tuff sits som det är. Efter samtal med rektorn idag så fick vi det bekräftat. Mitt vara eller inte vara har alltså diskuterats internt men ingen har nämnt något för oss. Förrän igår när vi som vanligt skulle hämta Freja på dagis. Dagisets rektor har ingen plan B för oss utan de ger bara kalla handen. Dessutom blir rektorn förvånad när vi upplyser henne om att Försäkringskassan har dragit bort assistanstimmar eftersom Freja har en plats på dagis. Antalet timmar har Galaxen själva bestämt utan att vi kunnat påverka. Jag har med andra ord förlorat ca 1100 st assistanstimmar till förmån för ett dagis som jag inte längre får vistas på. Rektorn upplyser glatt om Lilla Erstagården  - ett barnhospice för barn i livets slutskede. Jag är inte i livets slutskede just nu. Missförstå mig inte - Erstagården är ett fantastiskt ställe och vi kommer med största sannolikhet att hamna där en vacker dag men vi är inte där ännu. Jag ska inte dö nu.

Jag mår ju bra av att komma hemifrån. Jag mår bra av mitt dagis. Mamma och pappa mår bra av att få några timmar för sig själva under dagen. Huset skall städas. Maten skall handlas. Assistans skall samordnas. Läkarbesök skall planeras etc. Mammas och pappas "lediga" timmar går snabbt åt till andra viktiga måsten. Mamma har dessutom kunnat återgå till sitt gamla jobb några dagar i veckan. Men det går inte om vi inte har någon hjälp på dagarna. Då får mamma sluta jobba igen.

Att det är v. 44 och höstlov är troligen ingen slump. Personalen vill ha höstlov och resurserna räcker inte hela vägen. Det blir lite extra jobbigt och då blir ett krävande barn som jag en tuff börda. Framförallt om jag har en dålig dag. Det känner vi igen från jul- & nyårshelgen förra året. Då var jag inte heller välkommen. Vi finner det dock väldigt sorgligt och framförallt märkligt. Hur resonerar kommunen? Skall inte resurserna räcka åt ett barn som mig? Är en dygnet-runt-plats på Lilla Erstagården billigare än några timmar per dag på Galaxen?

Vad skall vi göra nu? Hur kan de göra så här mot oss?