Blodtrycksmätaren

Var 20:e minut på dagen och var 30:e minut på natten mäter apparaten mitt blodtryck. Det går bra men det ska bli väldigt skönt när jag får ta bort den om några timmar. Hoppas mätningarna har varit lyckade så att jag slipper ha den ett dygn till.

Huddinge jävla sjukhus

Jag ber om ursäkt för mitt ovårdade språk men ibland är det precis så det känns.

Idag har vi varit på återbesök på Nefrologen på Huddinge sjukhus. Nefrologen jobbar med njuren och dess funktioner. Som vanligt fick vi träffa en ny doktor som vi aldrig tidigare träffat och som heller inget vet om min grundsjukdom. Vi tycker att det räcker med att ha ca 10 olika specialistläkare, varför kan jag inte få ha en och samma specialist på respektive område. Kasst!

Hur som helst... dagens vikt = 15,3 kg. Wow! Stor tjej! Jag börjar bli en riktig tungviktare. Sedan togs blodtrycket och det var förhöjt liksom sist. Den här nefrologen verkar dock mer sugen på att medicinera så vi får väl se hur det blir. Vi bestämde att göra en ny 24-timmarsmätning under kommande dygn och skall tillbaka med utrustningen till sjukhuset imorgon.

Efter blodtrycksmätningen så tog systern allehanda blodprover. Eftersom jag är så lättblödande så lyckades sjuksystern ta alla prover kapillärt (alltså via stick i fingret). Superskönt! Venösa prover är alltid ett gissel så det är otroligt skönt att slippa.

Som om det inte vore nog med skit för den här dagen så fick vi oss ytterligare en skopa när vi kom ut till bilen. Någon vänlig medmänniska hade under vårt sjukhusbesök bestämt sig för att repa sönder vår bil. Det finns så många idioter i den här världen. Trött, trött, trött!

Vilken rolig kväll det här blev. Telefonkö. Försäkringsbolag. Telefonkö. Telefonkö. Telefonkö. Bortkopplad. Telefonkö. Telefonkö. Telefonkö. Oj... 11414 har visst försökt koppla dig till en stängd polisstation senaste halvtimman. Vänta kvar så kopplar vi dig till ett annat nummer. Telefonkö. Telefonkö. Telefonkö. Polisanmälan. Bilverkstad. Liksom jag har berättat tidigare så måste vi sälja bilen för att köpa en ny och större bil som vi kan handikappanpassa. Detta är ju precis vad vi är sugna på just nu. Extra roligt känns det när en potentiell köpare av bilen skall komma och titta just ikväll.

Som tur var ville köparna komma och titta på bilen trots de nya reporna. Hoppas verkligen att de kanske vill köpa vår bil i alla fall... trots detta magplask. De tycks vara bekanta med familjen Unevik... lustigt! Världen är bra liten ibland.

Typiskt bra med flätor

Jag och mamma tar igen oss lite i solen utanför huvudentrén mellan besökstiderna på sjukhuset. Mammas flätor är perfekta att dra i när jag vill något viktigt.

Hhmmm...

Glad påsk!

En skön stund på golvet

Stor tjej - långt hår!

Spännande!

Det är så roligt med ett nytt sätt att förflytta sig. Gamla vanliga vagnen går såklart jättebra men det är så himla långsamt ibland. Med cykeln kan vi susa runt ett varv här på byn på nolltid. Och om jag inte trivs och vill hem så går det snabbt som ögat. Bra, bra, bra! Bra både för mig och för mamma och pappa. Det känns annorlunda att åka i den här vagnen. Jag sitter annorlunda, vinden kommer mot mig på ett annat sätt, vagnen rör sig annorlunda... jag liksom flyter fram på ett annat sätt och det är skoj. Ikväll blir det middag hos mormor och morfar... packa cykeln så far vi.
:)

Vacker vy från middagsbordet

Min cykelvagn - Chariot Cougar 1

Efter en tids letande så har vi nu äntligen hittat en prisvärd cykelvagn på Blocket till mig. Det finns tyvärr inte så många på andrahandsmarknaden och ofta är de väldigt dyra trots andra hand. Men så igår kväll dök det upp en tämligen billig vagn. Inte den modell vi önskade men en likvärdig. Vi hade tur som hade mormor och morfar i Stockholm på väg ner till Gotland så 07.30 i morse susade de förbi Drottninggatan och köpte cykelvagnen till mig. Den är ganska gammal och ganska sliten men precis lika funktionell som en ny och jag sitter helt OK. Vi måste nog fixa lite med sittkomforten men på det stora hela så kommer det att fungera alldeles utmärkt.

Imorgon blir det cykeltur i Ljugarn. Hurra!

Sol, hav och fagning

Medan mamma och pappa räfsar för fulla muggar så tar jag igen mig i min härliga hängmatta. Det är verkligen skönt att ta det lugnt och se på när andra arbetar. Jag säger till när det är dags för lunch.

Gotlandsbåten

Det är en strålande vacker dag på havet idag. Jag, mamma och pappa är på väg till stugan på Gotland. Mmmmmm... vad mysigt det ska bli!

Cirkusrummet

Idag har jag varit med dagis på Korallen. Vi besökte Cirkusrummet idag. Sist jag var här så ramlade jag ner från kudden och slog armen men idag var det bara roligt. Korallen är toppen!

Korallen

Nu hejar alla på Gnaget!

Idag har vi varit på besök hos mina kusiner Melker och Alma. Medan pappa och morbror Johan åkte på AIK-match med Melker så gick jag, mamma, Mikaela & Alma en härlig promenad i solen. Väl hemma hos Alma så visade hon mig alla sina fina leksaker. När pojkarna kom hem från Råsunda så visade Melker alla fina AIK-presenter som han fått och berättade om vilken rolig match han varit på. Alma fick också en liten souvenir... en fin-fin AIK-tröja och tillhörande keps. Både Melker och Alma blev väldigt förtjusta i sina presenter. Alma ska ha tröjan på dagis imorgon.

Begagnad Chariot Carrier CX1 sökes

Jag skulle så gärna vilja kunna cykla med min mamma och pappa. Jag vet att det kommer aldrig att gå men jag har spanat in en cykelvagn som heter Chariot Carrier CX1 som jag tror skulle passa mig alldeles utmärkt. Jag fick provsitta en sådan vagn i vintras hos en snäll tjej som bor här nära oss och jag satt verkligen bra i den. Eftersom vagnen dessutom kan användas som vanlig barnvagn och skidsläde så slår vi tre flugor i en smäll. Vi gillar ju även skidor på längden men min skidpulka börjar bli svår att använda nu när jag är så stor. Hur som helst... om det är någon som själv vill sälja eller känner någon annan som vill sälja en begagnad Chariot Carrier CX1 så maila gärna till min mamma.

(elin.bergner1@comhem.se)

Fredagsmys!

Är på middag hos goda vänner. Har personligen tröttnat på festligheterna och har dragit mig tillbaka i klassisk Dallas-stil i ett hav av dun i Stockholms kanske behagligaste sovrum. Go'natt!

Tumble form

Så har äntligen min nya tumble-form-stol kommit. Hurra! Jag växte ur min gamla för länge sedan men nu har jag fått en ny. Sverige är ett bra land som lånar ut hjälpmedel till oss som behöver. Det är tur att vi slipper köpa sådana här saker för de är väldigt dyra och kanske inget vi vill spara på. När jag har vuxit ur den jag har så får jag beställa en ny och den gamla lämnar vi tillbaka så att ett annat barn med särskilda behov kan få nytta av den. Toppen! En superbra stol som är lätt att ha med sig, skön att sitta i och lätt att bära (till skillnad från alla andra hjälpmedel som väger BLY).

Gäsp!

En sista gäsp bara - sen är det dags för dagis.
Finns det något bättre än en riktigt skön gäspning?

Jag vet vad jag inte vill!

Det är svårt för mig att berätta för andra vad jag tänker, hur jag mår eller vad jag skulle vilja göra. Vad jag däremot är duktig på så är det att visa när jag verkligen verkligen gillar något eller när jag inte gillar något. Saker jag verkligen verkligen gillar är t.ex. massage, att bada varmt, fotbad, värmekuddar, när någon kliar mig på ryggen eller borstar mitt hår.

Sen finns det massor av saker jag inte gillar. T.ex. kalla händer, att ta blodprov, när jag måste sitta när jag inte vill sitta, när jag behöver hjälp att rapa och ingen förstår, när jag ligger fast jag inte vill ligga, när jag måste stå fast jag inte alls vill stå... ja helt enkelt alla gånger när människor omkring mig inte förstår vad jag vill. Är det något jag inte gillar så låter jag dig veta - det behöver du aldrig vara orolig för. Det är verkligen en underbar och mycket värdefull egenskap.

Skeptisk

Måste du alltid ta så många foton mamma? Kan vi inte bara gå nu? Jag längtar till dagis och börjar dessutom bli rätt sugen på banan.

Observera min nya mössa. Så läcker! Den har jag fått av min snälla Dessi. Å vet ni vad - hon har själv designat och sytt mössan. Hon är så där konstnärlig - precis som min mom-momma Anna. Vilken tur att jag har er som ger mig så vackra presenter. Tack, tack, tack till er!

Äntligen bad igen

Efter typ tusen veckor utan bassängbad fick jag äntligen åka och bada på Lidingö sjukhus idag. Först var bassängens element trasigt i ett antal veckor och sen har jag varit sjuk eller så har badet sammanfallit med diverse besök på hjälpmedelscentralen eller andra tråkiga saker.

Men idag var det superhärligt. Jag låg bara helt stilla i pappas armar och njöt av det varma vattnet. Efter badet fick jag duscha en lång, låååååång stund. Jag till och med somnade på duschbädden.

Efterlängtade sommartid

Jag gillar ljuset. Min dygnsrytm följer verkligen ljuset. På vintern när det är som mörkast somnar jag vid tretiden. När det var som värst i vintras tog jag natt vid två. På dagen! Som ni kan förstå blev mina nätter därefter. Det är en himla tur att jag har mina fina nattassistenter som vill vara vakna med mig när jag vill nattsudda. Det intressanta i kråksången är att jag somnar senare och senare för varje dag som går nu när kvällarna blir ljusare. Ikväll somnade jag halvåtta vilket är otroligt stor skillnad. Mina dagar blir som dagar ska vara där mamma och pappa får mer vaken tid att mysa och busa med mig. Dessutom blir mina nätter som nätter ska vara. I sommar kommer jag säkert att vara vaken ända till niotiden. Så brukar det nämligen vara.

Mys i soffan med finaste farmor