2008-05-31
Vaknat!
2008-05-30
Sover fortfarande mycket gott
2008-05-29
... och sover...
Sist sov jag 40 timmar i sträck. Undrar hur det blir denna gången?! Nu har jag sovit i 25 timmar. Jag vaknar för att äta - jag äter hur snyggt som helst på flaskan, vilket mamma och pappa är väldigt glada för. När jag ätit mig mätt sover jag gott vidare. Jag riktigt njuter av min Törnrosa-sömn... vilket syns tydligt på bilden ovan.
:-)
Det har idag gått 4 dagar sen jag sist ville äta på flaskan. Vissa dagar äter jag perfekt, andra dagar vill jag inte alls. Det kommer och går.
Snart ny kotte?
En hel natts sömn - oj!
2008-05-25
Donation till dr. Martinez
För den som vill donera mer pengar direkt till dr. Martinez så finns uppgifterna om hennes stiftelse på hennes hemsida, http://www.martinezfoundation.org/Donations/EUDonations.aspx.
Mors dag
Elmer njöt av att springa utan koppel i det vackra änget.
Med oss hade vi en fantastisk picknick med en massa gott och så kaffe och kaka till dessert förstås.
Ananas - smaskens, det var en rolig frukt. Å så träning på att sitta själv. Jag klarar det inte själv än, men jag tycker att det är ganska roligt att öva nu för tiden... Skam den som ger sig!
En liten promenad i änget hann vi med också mellan alla goda saker som skulle hinna ätas.
Samma lika? Äpplet faller inte långt från trädet... (farfar och pappa)
:-)
2008-05-23
Överklagan
Världens alla rosor till Mikaela - tack, tack, tack... vilken tur att vi har dig!
Mums för kyckling
2008-05-22
11 månader - 12 EEG
:-(
2008-05-21
Ständiga toppar och dalar
:-(
2008-05-20
Jag är så himla glad
Jag vet inte vad som har hänt, men jag mår så himla bra. Jag är glad, glad, glad - kvittrar som en fågel hela tiden och tjoar och tjimmar. Sonden är borta och jag äter glatt utan den. Livet är underbart - hoppas att jag alltid får må så här bra! Kolla in mig på videon...
2008-05-19
Middag i lusthuset
Ikväll, efter middagen, åkte sonden ur av misstag så nu får vi se hur natten blir... tur att vi ska till doktorn imorgon ifall jag inte äter något under natten. Läskigt, men samtidigt skönt på något sätt. Det ställer saker och ting på sin spets - det blir roligt att få visa framfötterna lite. Dom ska allt få se att jag kan äta på egen hand.
2008-05-18
Morfars mamma Ingrid
2008-05-17
Skön dag i solen
Vid lunchtid kom momor, morfar, Sven och Åse och hälsade på. Sven är morfars bror och Åse är Svens fru. Roligt, vi har inte setts sen i somras. Mamma och pappa bjöd på sill och potatis, nubben får vänta tills midsommarafton. Gott och nyttigt - sill är väldigt rik på DHA. En sillbit om dagen ska man äta.
2008-05-16
Underbara Gotland
2008-05-14
Farbror Peter på besök
2008-05-13
Jag har inte kortisolbrist
Hormonet ACTH som produceras i hypophysen samverkar med kortisolen från binjurarna. Blir det för lite kortisol i kroppen ökar ACTH frisättningen och blir det för mycket kortisol i kroppen minskar ACTH produktionen. Både kortisol och ACTH har olika nivåer i blodet under dygnet. Har man fel på binjurarna kan balansen mellan ACTH och kortisol rubbas. Ser man ökade nivåer av ACTH samtidigt som kortisolet sjunker är det en indikation på en defekt.
2008-05-12
Permission
På sjukhuset har vi (som vanligt) haft en späckad dag idag. Intressant att sjukhuset har blivit ett heltidsarbete - det hade mamma och pappa aldrig trott för 1 år sedan. Dom har haft turen att aldrig behövt spendera någon tid på sjukhus tidigare.
Först var vi till hörselkliniken där jag gjorde nya avtryck till hörisarna. Å så gjorde vi ett nytt hörseltest också - en s.k. hjärnstamsaudiometri. En hjärnstamsaudiometri är en ljudstimulering - man exponeras via hörlurar för regelbundna ljudklickar. Svaret registreras med elektroder fastsatta med salva över tinningregionen på huvudet. Det gick tyvärr inte särskilt bra . När jag gjorde testet i september fick vi säkra svar vid 60dB och idag först vid 80 dB. Jag har alltså fått ännu sämre hörsel vilket naturligtvis är väldigt, väldigt tråkigt. Hoppas verkligen att jag inte blir döv. Det enda positiva var att mamma och pappa fick veta att jag blivit ännu mer lomhörd så att mina hörisar kan programmeras om (ställa upp ljudet) - så att jag kan höra min omgivning bättre.
Efter detta gick vi till neurocentrum och gjorde mitt 11:e EEG. Gick bra, börjar bli proffs på detta. Har inte fått något svar ännu.
Efter mitt EEG gick vi upp till Q82 igen så hade vi läkarmöten hela eftermiddagen. Som vanligt har ingen svar till någonting - alla gissar bara. Ingen förstår varför jag var vaken så länge. Ingen förstår varför jag sedan sov så länge. Ingen har svaret till min feber. Ingen förstår varför jag var så ledsen och orolig. Kanske var det bara en helt vanlig infektion som betedde sig väldigt ovanligt på mig? Mycket möjligt... så har vi det hela tiden. Vi håller dock ögonen på kortisolbrist - något som är vanligt hos Zellwegerbarn. Troligen är det bara en fråga om när jag får kortisolbrist - inte om. Kortisol är ett livsnödvändigt hormon, utan detta dör man. Symptomen utvecklas under loppet av timmar till några dagar. Du får illamående, kräkningar, feber och ofta magsmärtor. Blodtrycket blir lågt och du blir svårt allmänpåverkad och kan hamna i chock. Tillståndet kräver omedelbar behandling med kortison. Mamma har varit väldigt orolig över att jag har kortisolbrist - vi får se vad läkarna tror. Eventuellt skall ytterligare tester göras - vi får se vad endokrinologen, som är specialist på detta, säger.
Jag började med mjölkfritt idag igen. Jag körde ju mjölkfritt länge, känns som att många problem uppkommit i samband med eller strax efter att jag började med BabyPlus? Kanske mår min mage bättre utan mjölk? Det blir intressant att se...
Under eftermiddagen idag har jag hur som helst mått bra, bättre än på länge, (förutom en oklar kräkning) jag har ätit själv, pratat och gosat med mamma och pappa och bajsat för egen maskin.
:-)
Nu ska det bli skönt att få sova hemma en natt.
2008-05-11
Rumpan bar
Sover gott
2008-05-10
Sömn är en bristvara
Regn hos mig
2008-05-08
Mina levervärden
2008-05-07
Provsvar från Holland
Operation eller inte?
Vi hoppas att fördelarna överväger och att riskerna är minimala. Vi vill ju att jag skall få leva med optimala förutsättningar. Blir det operation så får vi gå före i kön vilket innebär att den kommer att göras inom de närmsta veckorna. Återkommer om detta när vi vet mer.
EEG-svar
Ljumskpunktion - suveränt!
Efter provtagningen kom min PAL (PatientAnsvarige Läkare) dr. Helgi Hjartarsson ("Härliga Helgi") och pratade med oss en lång stund om ditten och datten. Han är verkligen bra Helgi.
2008-05-06
EEG nr. 10
2008-05-05
PEG eller inte?
Eftersom problem med att suga och svälja är en del av sjukdomen ryser mamma och pappa av obehag varje gång jag inte vill äta. Tanken på en PEG (en slags knapp på magen istället för sond) växer sig starkare för varje gång. Behovet av PEG är något som mamma och pappa länge valt att blunda för - men det känns som att det blir svårare och svårare att fortsätta med det. Jag är mycket svårt sjuk och det blir tydligare för varje dag som går. Vi hoppas att det beror på medicinerna - men det kan mycket väl vara nästa trappsteg ner på Zellwegers vidriga stege...
Doktorn vill höja medicindosen, men vi säger minska. Jag krampar ju i alla fall. Vid 1200 mg krampade jag och vid 800 mg likaså. Vi chansar, vi testar att minska på medicineringen - vad har jag att förlora? Den lilla tid jag har att leva vill jag vara Freja och ingen annan. Vi sänker till 500 mg. Vad är det för liv att leva som jag mår nu? Håll tummarna så hårt som ni bara kan... nu hoppar vi.
2008-05-04
Min nya stol
Stolen är super - men den är utan tvekan en inredningsmässig katastrof! Vi har ett nytt sätt att leva som vi måste vänja oss vid. Nåväl, det som är bra för mig är bra för mamma och pappa.
Gillar båtliv
Efter att vi provsuttit båten åt vi brunch på J. Det var supergott.
Nedanför kan ni se den fina båten. Tänk om mamma och pappa också kunde ha en sån fin...
2008-05-03
Tredje dagen gillt!
Underbart!
:-)
2008-05-02
2008-05-01
Jag har bajsat
:-)
Vilken oerhörd lättnad. Mamma och pappa jublar. Visst är dom är för stolliga.